شبكة أبحاث الأمراض السريرية النادرة

• أبريل 26, 2024

وفقًا لموقع شبكة أبحاث الأمراض السريرية النادرة (RDCRN) ، فإن الغرض من RDCRN هو زيادة التعاون بين جهود البحث والعلاج للعلماء والأطباء الذين يعملون مع العديد من أنواع مختلفة من الأمراض النادرة. يتلقى RDCRN تمويلًا من المعاهد الوطنية للصحة (NIH) ومكتب أبحاث الأمراض النادرة في الولايات المتحدة.

يعمل RDCRN أيضًا على تحسين توافر المعلومات والعلاج للمرضى. من خلال التسجيل في سجل الاتصال RDCRN ، سيتلقى الأفراد معلومات خاصة بالأمراض عبر البريد الإلكتروني فيما يتعلق بالتعيين المفتوح للأبحاث السريرية ، ومواقع البحوث السريرية الجديدة ، والأنشطة المتعلقة بزيادة الوعي بأمراض الجهاز العصبي العضلي وجهود الدعوة. يحتوي موقع الويب أيضًا على معلومات تتعلق بكل من الأمراض المشمولة.

شملت RCDRN في الأصل خمس اتحادات بحثية. في عام 2009 ، تلقت الشبكة تمويلًا لتوسيع الشبكة لتشمل 14 اتحادًا إضافيًا تغطي 95 مرضًا نادرًا. ليتم اعتباره "مرضًا نادرًا" من قِبل RCDRN ، يجب أن يصيب المرض أقل من 200000 شخص في الولايات المتحدة.

يستوفي عدد من الأمراض العصبية والعضلية معايير الإدماج كمرض نادر ويمثلها RCDRN. وتشمل هذه الأمراض الميتوكوندريا ، واعتلال الأعصاب الموروث بما في ذلك مرض شاركو ماري توث ، ورنح atisodic ، واضطرابات العضلات والتوتر العضلي غير الضمور ، ومرض تخزين الليزوزوم بما في ذلك مرض بومبي. ثلاثة من المجموعات التي تمت إضافتها في عام 2009 يرأسها باحثون تدعمهم جمعية ضمور العضلات (MDA).

وفقًا لـ MDA ، قبل التسجيل في أي من سجلات المرض ، يجب على الأفراد مراعاة عدد من الأشياء. وتشمل هذه: الغرض من التسجيل ؛ كم من الوقت سيستغرق التسجيل ؛ كيف يتم تمويل السجل ومن يشرف على السجل ؛ كيف سيستفيد السجل الأفراد المسجلين ؛ وكيف يتم حماية الخصوصية. الأعلام الحمراء التي يمكن أن تؤدي واحد لا لتسجيل ويمكن أن تشمل عدم وجود حماية الخصوصية، طلبات للحصول على معلومات عن الشؤون المالية، والافتقار إلى هدف واضح، وصعوبة الحصول على إجابات للأسئلة.

كان التسجيل باستخدام RDCRN بسيطًا ، ولم يأخذني سوى أقل من دقائق. بعد قراءة الشروط الواردة في نموذج التفويض والموافقة عليها ، طُلب مني الحصول على معلومات شخصية ، مثل الاسم والعنوان وتاريخ الميلاد ، وفيما يتعلق بالتشخيص. وفقًا لموقع الويب ، فإن تخزين البيانات آمن وحماية الخصوصية. من خلال التسجيل في RDCRN ، يمكن للأفراد المساعدة في تعزيز عمل الباحثين الذين يبحثون عن علاجات وعلاجات أكثر فعالية للأمراض العصبية العضلية.

مصادر:

CMTA ، (2011). و RDCRN - مورد قيمة لمرضى CMT. موقع CMTA. //cmtausa.org/index.php؟option=com_content&view=article&id=330:the-rdcrn-a-valuable-resource-for-cmt-patients&catid=7:newsflash&Itemid=61. تم الاسترجاع 2/23/12.

رابطة ضمور العضلات ، (2009). جمعية ضمور العضلات تشيد بالدعم الفيدرالي الجديد للأمراض العصبية العضلية. موقع MDA. //www.mda.org/news/091008Federal٪20Support.html. تم الاسترجاع 2/23/12.

شبكة أبحاث الأمراض السريرية النادرة (n.d.). موقع شبكة أبحاث الأمراض السريرية النادرة. //rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm. تم الاسترجاع 2/23/12.

واهل ، (2006). للتسجيل أو عدم التسجيل. كويست ، 13: 6. //quest.mda.org/article/register-or-not-register. تم الاسترجاع 2/23/12.

الحصول على شامروك اليوم!

تعليمات الفيديو: مغتربون - البروفيسورة هالة زريقات (أبريل 2024).