تقاسم التشخيص قبل الولادة أو حديثي الولادة

• قد 6, 2024

هناك العديد من الطرق لتبادل الأخبار حول تشخيص حديثي الولادة أو ما قبل الولادة لمتلازمة داون مثلما هناك أسر ترحب بطفل مصاب بمتلازمة داون في العالم. على الرغم من أن عائلات الأطفال الأكبر سناً والمراهقين والبالغين المصابين بمتلازمة داون تدرك أن هناك تنوعًا كبيرًا بين أطفالهم مثل المجتمع السائد ، عندما نتعرف أولاً على التشخيص الذي يلوح في الأفق.

لقد فقدت عدد المرات التي كنت فيها حاملاً مع كل من أطفالي الذين سألهم الناس ، "هل تريد فتى أو فتاة؟" عندما أقول "إما رائع" ، كان الرد الأكثر شيوعًا هو "طالما أنها صحية!" عندما قلت إنني أريد طفلي مهما جاء هو أو هي إلى العالم ، فهذا يعني أنه من أعماق قلبي. بالطبع لم يكن لدي أي فكرة عن مدى روعة ابنتي أو أخيها الصغير ؛ لا توجد آمال أو أحلام أو خطط يمكن أن تعدنا حقًا للتجربة الحقيقية لحمل طفل حديث الولادة لأول مرة.

وُلد ابني قبل شهر واحد ، وكان يعاني من اليرقان ، وصبغي إضافي في القرن الحادي والعشرين. كنت قد زودت مكتب OB بخطة ميلاد قمت بنسخها من حملي مع أخته الكبرى. عندما اقترحت القابلة المرتبطة بمكتب الطبيب أن ابني لديه بعض علامات الإصابة بمتلازمة داون ، أشارت إلى خطة ولادتي التي قالت إنني أريد أن أعرفها في أقرب وقت ممكن إذا كان لدى الطبيب مخاوف بشأن طفلي. كانت مرتاحه جدا ومطلعة بشكل جيد على متلازمة داون لدرجة أنني لم أتوقع تأكيد التشخيص.

كنت أحمل ابني بين ذراعي ، وقد رأيت أنه كان مثاليًا بكل الطرق ، ومن نظرته العميقة لحديثي الولادة شعرت أنه رآني بالطريقة نفسها. مع مرور الوقت إدراك أنه يمكن أن يكون غرقت متلازمة داون ببطء. عندما زار OB / Gyn ليهنئني وأخبرني أنه كان يربي ابنه الخاص بمتلازمة داون ، الذي يبلغ من العمر الآن 16 عامًا ، وأن ممرضته كانت لديه أربع سنوات من العمر مع DS ، أدركت أن القابلة كانت مريحة جدًا في الحديث عن التشخيص.

على الرغم من أن لديّ المعلومات والدعم الأكثر إيجابية وتشجيعًا من ذلك المكتب وغيرهم من أفراد المجتمع الذين لديهم أقارب أو أصدقاء مع أطفال يكبرون بمرض داون ، إلا أنه كان لدي الكثير لأتعلمه من ابني وهو يكبر. كنت سعيدًا باختياري لأطباء الأطفال أثناء الحمل واضطررت لإطلاق النار عندما كنت لا أزال في المستشفى بسبب تجارب غير سارة مع كل من الشركاء الذين زاروا لفترة وجيزة للإبلاغ عن ابني.

لقد كان وقتًا صعبًا لأسباب عديدة أخرى ، لكنني لم أنس أبدًا الدعم الإيجابي والراحة التي استمتعت بها عندما كان ابني جديدًا لأن بعض المهنيين الطبيين كانوا على دراية مباشرة بالإمكانات والفرص المتاحة للأطفال الذين يكبرون مع داون متلازمة في ذلك الوقت. لقد كانت القدرة على تبادل المعلومات الدقيقة والمشجعة مع عائلتي وأصدقائي الممتدين فرقًا إيجابيًا كبيرًا في السنة الأولى لابني.

لهذا السبب ، بدأت في كتابة المقالات وتوفير قوائم الموارد لصحف الأبوة والأمومة المحلية وغيرها من المنشورات ، وطبع المواد كل عام لإرسالها إلى المستشفيات في المقاطعات الأقرب إلى المكان الذي نعيش فيه. أجاب معظم المحررين الرئيسيين أن "هؤلاء الأطفال" أو "تلك العائلات" لديهم منشورات وخدمات دعم خاصة بهم ولا يريدون "إزعاج قرائهم بالقصص السلبية" رغم أن ما كتبته كان لحسن الحظ إيجابي للغاية. ما زلت أعتقد أنه يجب علينا تقديم قصص ، وكتابة مقالات أو رسائل إلى محرري المطبوعات المطبوعة والإنترنت الرئيسية لأننا جميعًا "مدنيون" قبل أن نسمع تشخيص ابننا أو ابنتنا.

يتمتع أي شخص في موقع يتيح له تشخيص الوالدين قبل الولادة أو حديثي الولادة بآباء والأمهات بالوصول إلى أفضل المعلومات والأدوات المتاحة على الإطلاق للمهنيين الطبيين وموظفي المستشفى وغيرهم ممن نتطلع للحصول على دعم غير متحيز ومستنير. ومع ذلك ، ما زلت أسمع قصصًا من أمهات الأطفال الصغار في منطقتنا حول نقص المعلومات المتاحة لهم عندما تم تشخيص أطفالهم حديثًا. الأمر متروك لنا بصفتنا أولياء الأمور والمدافعين عن التواصل مع الآخرين الذين بدأوا للتو في الرحلة ، وتثقيف أطباء الأطفال وموظفي OB / Gyn حتى يتمكنوا من توفير معلومات محدثة ومعلومات دقيقة من الموارد التي طورتها منظماتنا الوطنية و مجموعات المناصرة المحلية.

استعرض في مكتبة بيع الكتب المحلية أو المكتبة العامة أو متاجر التجزئة على الإنترنت بحثًا عن كتب مثل: الهدايا: الأمهات يفكرن في كيفية إثراء الأطفال المصابين بمتلازمة داون حياتهم ، متلازمة داون: أول 18 شهرًا
أو تقديم تشخيص لمتلازمة داون (الاحتياجات الخاصة: تقدير إمكانات): مقال من: أخبار طب الأطفال.

محادثتان غيرتا حياتي | تمارا تاغارت | TEDxSFU
//www.youtube.com/watch؟v=vjRlFCgQ1e8

التشخيص للولادة: دليل الأم الحامل لمتلازمة داون دليل مجاني للعائلات والمهنيين الطبيين
بقلم نانسي إيانوني وستيفاني ميريديث
//downsyndromepregnancy.org

تقديم تشخيص متلازمة داون
ثنائية أضعاف لمقدمي الخدمات الطبية
و
فهم تشخيص متلازمة داون
كتيب للآباء والأمهات الحوامل
//shop.canisterstudio.com

الحمل المركب طبيا وسلوكيات الرضاعة الطبيعية المبكرة: تحليل بأثر رجعي //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info٪3Adoi٪2F10.1371٪2Fjournal.pone.0104820

ما يمكن توقعه من طفلك مع متلازمة داون
زنبق مثالي - رسائل إلى ابنتي
//babynumber10.blogspot.com/2011/11/what-to-expect-from-your-baby-with-down.html

نداءات صعبة على اختبارات ما قبل الولادة - شاشة غير الغازية لمتلازمة داون الخلط - أو المضللة - المرضى
//online.wsj.com/article/SB10001424127887324883604578398791568615644.html

معلومات اختبار ما قبل الولادة - متلازمة داون
//www.downsyndromeprenataltesting.com/a-pamphlet-supposed-to-be-for-post-diagnosis-must-discuss-prenatal-testing/

متلازمة داون: تغيير وجهات النظر في مجلس الفنون في دبلن
//www.youtube.com/watch؟v=TQ61vJdqyWw

كولومبوس ديسباتش: طفل مختار
بعد اختبار ما قبل الولادة ، يحتضن الزوجان القصير في الشمال المستقبل
//www.dispatch.com/content/stories/local/2011/12/04/a-chosen-child.html

المملكة المتحدة: فيلم ساحر يحتفل بالذكرى السنوية الخامسة لمجموعة دعم PSDS
الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون وعائلاتهم:
//youtu.be/oUJR_s4H4aQ

كيف يفشل المجتمع الطبي عند تقديم تشخيص متلازمة داون
//ow.ly/l846O -
//www.sheknows.com/parenting/articles/989445/stories-from-parents-who-receive-a-down-syndrome-diagnosis-at-birth

على اعتماد طفل مع متلازمة داون
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

المواليد الجدد ينامون خلال الليل: خرافة خطيرة
//www.youtube.com/watch؟v=e2PfSaHwSco&feature=share

تعليمات الفيديو: اعراض الارتجاع الصامت عند الاطفال الرضع و علاجه في أقل من أسبوع بطريقة آمنة و فعالة و بدون أدوية (قد 2024).