الترحيب بالأطفال المصابين بمتلازمة داون

• أبريل 27, 2024

إذا كنت ترحب بطفل جديد مصاب بمتلازمة داون في عائلتك ، فربما لديك العديد من الأسئلة والمخاوف ، مثل عائلتك الممتدة وأصدقائك وجيرانك. لقد كتبنا هذه المعلومات مع مراعاة تجاربنا المتنوعة عندما ولد أطفالنا يعانون من متلازمة داون.

تهانينا على ولادة طفلك. نتمنى لكم كل التوفيق.

متلازمة داون هي شذوذ الكروموسومات يحدث في 1.3 لكل 1000 ولادة. لسبب غير مفسر ، ينتج خطأ في تطور الخلية عن 47 كروموسوم بدلاً من 46 عاديًا. إن المادة الجينية الإضافية تغير قليلاً من التطور المنظم للجسم والدماغ. يولد حوالي 5000 طفل مصاب بمتلازمة داون في الولايات المتحدة كل عام. يقدر عدد السكان من الأفراد المصابين بمتلازمة داون بحوالي 250.000.

يولد حوالي 80 ٪ من الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون للأمهات دون سن 35. وحوالي واحد من كل 400 طفل يولدون لنساء فوق سن 35 يعانون من متلازمة داون.

الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون يشبهون عادة الأفراد النامية أكثر من كونهم مختلفين. هناك تنوع كبير بين السكان من حيث الشخصية ، وأساليب التعلم ، والذكاء ، والمظهر ، والامتثال ، والفكاهة ، والرحمة ، والخليقة ، والموقف. تختلف التسلية المفضلة من شخص لآخر وتتراوح من القراءة والبستنة إلى البيسبول والموسيقى وما بعدها.

يستفيد الأطفال المصابون بمتلازمة داون من نفس العناية والاهتمام والإدماج في الحياة المجتمعية التي تساعد كل طفل على النمو. كما هو الحال مع جميع الأطفال ، يعد التعليم الجيد في مدارس الحي والمدارس التمهيدية وفي المنزل مهمًا لتزويد الطفل بمتلازمة داون بالفرص اللازمة لتطوير مهارات أكاديمية قوية.

في اختبارات الذكاء القياسية ، يسجل أبناؤنا وبناتنا المصابون بمتلازمة داون في الغالب في نطاق التخلف العقلي الخفيف إلى المتوسط. لا تقيس هذه الاختبارات العديد من مجالات الذكاء المهمة ، وستفاجأ غالبًا بذاكرة طفلك وبصره وإبداعه وذكائه. تخفي النسبة المرتفعة من صعوبات التعلم لدى الطلاب المصابين بمتلازمة داون أحيانًا مجموعة من القدرات والمواهب.

على الرغم من أن الأطفال والرضع الذين يعانون من متلازمة داون هم عملاء مبكرين لإجراء تقييمات صحية مكثفة ، وتحفيز الأطفال ، والعلاج الطبيعي ، وتعزيز التواصل ، والتقييمات التنموية ، وغيرها من التدخلات المهنية ، فمن المهم أن نأخذ في الاعتبار أن كل طفل يستحق أن يكون محاطًا بأشخاص يحبون واحترام واعجاب جميع الاطفال.

يمكن التعرف على الأفراد المصابين بمتلازمة داون من خلال العديد من الصفات الجسدية التي قد تقدم أو لا تقدم نفسها في أي فرد. بعض الخصائص هي عيون جميلة الشكل اللوز ، مع بقع Brushfield ملفتة للنظر على القزحية. تجعيد راحي واحد على إحدى اليدين أو كلتيهما ؛ ميزات صغيرة والذكاء الاجتماعي الاستثنائي. الأفراد المصابون بالـ DS لديهم نسبة عالية من عيوب القلب الخلقية (35 إلى 50 ٪) ويجب أن يكون لديهم مخطط صدى القلب خلال الشهرين الأولين من العمر. توفر المنظمات الوطنية قوائم مراجعة طبية للأفراد المصابين بالـ DS التي قد ترغب في نقلها إلى طبيب طفلك.

هناك ثلاثة أنواع رئيسية من متلازمة داون. من المرجح أن يعاني طفلك من التريسومي 21 ، مما يعني وجود مادة وراثية إضافية على الزوج الواحد والعشرين من الكروموسومات الناتجة عن حدوث خلل في انقسام الخلايا أثناء تطور البويضة أو الحيوان المنوي أو أثناء الإخصاب. حوالي 95٪ من المصابين بداء التصلب العصبي المتعدد لديهم تريسومي 21

تشير التقديرات إلى أن 3 ٪ إلى 5 ٪ لديهم إزفاء ، حيث انكسر الكروموسوم الإضافي 21 وأصبح مرتبطًا بكروموسوم آخر ، و 1 ٪ إلى 3 ٪ مصاب بالفسيفساء ، حيث تحتوي بعض الخلايا فقط على التريسومي 21.

ستتاح لطفلك فرص أكثر من طفل مولود بمتلازمة داون منذ خمس سنوات. بينما يُظهر الشباب المصابون بخدمات DS ما يمكنهم القيام به بدعم من مجتمعاتهم المحلية حيث يقومون بدمج البرامج الرئيسية ، يفتح المزيد من الأبواب أمام الآخرين. لقد شاهدنا مسلسل تلفزيوني يضم ممثلين موهوبين مع متلازمة داون ينير عامة الناس حول إمكانات جميع أطفالنا.

منذ أكثر من عشرين عامًا ، قام شابان بتأليف كتاب بعنوان "عدنا بالداخل ونمو مع متلازمة داون" وأثار إعجاب الجماهير في جميع أنحاء البلاد عند توقيع الكتب والبرامج الحوارية. في لغز يسير بخطى سريعة ، تم تصوير Honor Thy Son ، من جانب Lou Shaw ، شخصيتان مصابتان بمتلازمة داون تم تصويرهما بأمانة كشباب بالغين متعدد الأبعاد. حصل شاب مصاب بمتلازمة داون على جائزة أفضل ممثل في مهرجان كان السينمائي عام 1996.

الآلاف من الشباب الذين يعانون من متلازمة داون في جميع أنحاء البلاد يمضون بهدوء مع حياتهم دون شهرة أو ضجة ويحولون مجتمعاتهم عن طريق التواجد هناك. لديهم أحلام وتصميم على تحقيق أهدافهم.يتعلمون في الفصول الدراسية العادية في مدارسهم المجاورة مع الأطفال الذين سيكونون يومًا ما زملاء العمل والجيران والأصدقاء البالغين. يشغل الشباب وظائف متنوعة وذات مغزى ، ويحافظون على أسرهم ، ويقدمون مساهمات كبيرة لمجتمعاتهم كل يوم.

اسمح لعائلتك وأصدقائك وجيرانك ببعض الوقت للتعرف على متلازمة داون ، وتذكيرهم إذا لزم الأمر بأن DS مجرد جزء صغير من من سيكون طفلك وسيصبح. إنه جزء صغير من التركيبة الوراثية لطفلك ، والمواد الصبغي الإضافية لا تشبه أي شخص آخر مصاب بمتلازمة داون. تعد المحافظة على الاندماج في مجتمعك الرئيسي مهمة لنمو طفلك وراحة البال.

حاول الحصول على قسط من الراحة. يُسمح لك بالشعور كما تشعر ، وكذلك الأشخاص الآخرون الذين يحبونك أنت وطفلك. الولادة عمل شاق. تنبع الكثير من مشاعرك من حياة جديدة تدخل عائلتك. لن يعرف أي خبير المزيد عن طفلك أو يكون له اهتماماته المفضلة كما تفعل.

أنت تستحق التهاني والهدايا الرائعة. احصل على طهاة جيدين بين عائلتك وأصدقائك يقدمون أفضل وجباتهم. خذ بعض الوقت للترحيب والاستمتاع بطفلك. يكبرون بسرعة. التقط الكثير من الصور معًا حتى يتمكنوا من الضحك على الأزياء والتكنولوجيا وتسريحات الشعر الخاصة بك ، وهم في سن المراهقة.

سترسل المنظمات الوطنية معلومات مجانية ودقيقة عن متلازمة داون إليكم وإلى أفراد الأسرة الآخرين. لديهم مؤتمرات سنوية ورسائل إخبارية وقوائم مجموعات أولياء الأمور المحلية الذين قد ترغب في الاتصال بهم للحصول على الموارد والمعلومات المحلية.

استعرض في مكتبة بيع الكتب المحلية أو المكتبة العامة أو بائعي الكتب على الإنترنت بحثًا عن أقراص DVD والكتب حول تربية طفل مصاب بمتلازمة داون مثل الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون - دليل جديد للآباء - 2008 أو الهدايا: الأمهات يفكرن في كيفية إثراء الأطفال المصابين بمتلازمة داون ، وإثراء حياتهم ، و الهدايا 2: كيف يمكن للأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون إثراء العالم.

لقد فوجئت
//karynslater.wordpress.com/2013/10/17/31-for-21-i-have-been-surprised/

الألف ميل من لوكا - الأب يتحدث لفترة وجيزة عن الحياة مع ابنه المصاب بمتلازمة داون
//vimeo.com/84061549

انا مثلك تماما
//www.youtube.com/watch؟v=g6NQ8WSowoI
المدرسة الثانوية سيناريو لفيلم وثائقي على
وجود متلازمة داون ، لسامانثا ويستكوت ، 18 عامًا.

متلازمة داون في القرن الحادي والعشرين //www.youtube.com/watch؟v=I13KxRYqoo0&feature=youtu.be
تتميز بقدرات وإمكانات رائعة للأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون من الطفولة إلى مرحلة البلوغ.

الجمعية الوطنية لمتلازمة داون
//www.ndss.org

المؤتمر الوطني لمتلازمة داون
//www.ndsccenter.org

التشخيص إلى الولادة: دليل الأم الحامل لمتلازمة داون بقلم نانسي إيانون وستيفاني ميريديث
//downsyndromepregnancy.org

الهدايا 2: كيف يمكن للأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون إثراء العالم.
//www.coffebreakblog.com/articles/art63458.asp

مثلك تماما - متلازمة داون
//www.youtube.com/watch؟v=5M--xOyGUX4

على اعتماد طفل مع متلازمة داون
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

تسع أساطير حول تربية طفل يعاني من متلازمة داون
//www.fudgebananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-baby-with-down-syndrome

متلازمة داون: تغيير وجهات النظر في مجلس الفنون في دبلن
//www.youtube.com/watch؟v=TQ61vJdqyWw

معلومات الاستشارة الوراثية حول متلازمة داون
تم فهم فهم تشخيص متلازمة داون ، والذي كان متاحًا مسبقًا من http://www.canisterbooks.com ، وسيكون متاحًا الآن من http://www.Lettercase.org

الدكتور لين ليشين: القضايا الصحية لمتلازمة داون
//www.ds-health.com

إرشادات الرعاية الصحية: متلازمة داون
//www.ds-health.com/health99.htm

تستمر الحياة في التلفزيون Corky ، كريس بيرك
//tinyurl.com/ChrsBurkeLfGsOn

القلب وهالة المواهب وكالة للجهات الفاعلة مع متلازمة داون من جميع الأعمار
//www.dsala.org/hh_talent.htm

جمعت باميلا ويلسون المعلومات المقدمة في "الترحيب بالأطفال المصابين بمتلازمة داون" وتم تحريرها وكتابتها. تم توفير الترجمة الإسبانية لترحيب الأطفال المصابين بمتلازمة داون ، Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down ، بواسطة كارلوس أوسوريو. الترجمة الفرنسية ، Accueillir les bébé trisomiques ، مقدمة من قبل Benoit Lanthemann.

الإسبانية - Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down
//www.coffebreakblog.com/articles/art32537.asp

الفرنسية - Accueillir les bébé trisomiques
//www.coffebreakblog.com/articles/art32538.asp

اجعل سياسة الإجهاض بعيدة عن الحركة المؤيدة للمعلومات
//www.thismess.net/2014/06/keep-abortion-politics-out-of-pro.html

تعليمات الفيديو: مدخل إلى التربية الخاصة | 2-3 | متلازمة الداون (أبريل 2024).