العيش مع سبينا بيفيدا
Spina Bifida هي الإعاقة الأكثر شيوعًا عند الولادة في أمريكا ، حيث تؤثر على 1500 إلى 2000 من بين أكثر من 4 ملايين طفل يولدون في البلد كل عام. ومع ذلك ، فإن أشخاصاً مثل المغني جون كوغار ميلينكامب ورياضي كرسي المقعدين جان دريسكول وأنا "مدرب الإعاقة" مونيكا ج. فوستر ، الذين يعانون من الإعاقة ، يعيشون حياة طبيعية. سببها عيب في الأنبوب العصبي يمنع العمود الفقري من الإغلاق تمامًا. يحدث هذا النقص في الحياكة مع العمود الفقري خلال الأسابيع القليلة الأولى من الحمل عندما لا تدرك الكثير من النساء أنهن حاملات.

كل حالة سبينا بيفيدا مختلفة. على سبيل المثال ، وُلد المطرب جون كوغار ميلينكامب بأقل أشكال الإعاقة ، وهو السنسنة المشقوقة الخفية. بعض الناس يصابون بالكاد بالإعاقة. بينما تؤثر في حالات أخرى بدرجة كبيرة حسب المكان الذي يحدث فيه الفتح في العمود الفقري. في بعض الحالات الأكثر خطورة من السنسنة المشقوقة ، يمكن أن يصاب الأطفال باستسقاء الرأس. استسقاء الرأس عندما يحدث زيادة في إنتاج السائل النخاعي والدماغي الذي يضغط على الدماغ. استسقاء الرأس ، إن لم يتم منعه أو تصحيحه مبكرًا ، فقد يتسبب في حدوث إعاقات ذهنية خفيفة إلى كبيرة.

عندما يكون لدى شخص ما استسقاء في الدماغ ، سيحتاج على الأرجح إلى تحويلة. عندما ولدت في أوائل سبعينيات القرن العشرين ، أدخل الأطباء نقرة خلف أذني. النملة هي جهاز ينقل السائل الزائد عن الدماغ ويخرج من الجسم. قد تبقى التحويلة لمدى الحياة ، لكني في النهاية تفوقت على عملي وتم إزالتها. ذلك يعتمد على الشخص. عادة ما تكون القطع غير مؤلمة ، ولكنها قد تكون ضرورة للحفاظ على وظائف المخ ومنع الموت

قد يعاني الأشخاص المصابون بانشقاق العمود الفقري ، وخاصة في الأشكال الأكثر أهمية ، من الشلل (كامل أو جزئي ،) في السيطرة على المثانة والأمعاء ، وأمراض الحساسية اللثي ، والقضايا الجنسية أو العقم ، وأحيانًا صعوبات التعلم. ومع ذلك ، هناك أجهزة وعلاجات وبروتوكولات لتقليل تأثير إعاقات الوظيفة اليومية.

عندي نوع من السنسنة المشقوقة تسمى النخاع الشوكي. لم يربط العمود الفقري معًا حول أسفل الظهر في القرصين القطني الثالث والرابع. ونتيجة لذلك ، لا أستطيع التحكم في ساقي واستخدام كرسي متحرك بدوام كامل. في سنواتي المبكرة ، كنت أستخدم مشدات الساق والعكازات قبل أن أصاب بكسر في ذراع سيارة عندما كان عمري 20 عامًا. بعد ذلك ، قررت أن استخدام الكرسي المتحرك بدوام جزئي سيتحول إلى بدوام كامل لجعل حياتي أسهل. لقد كان قرارًا شخصيًا في الكلية كان ناجحًا بالنسبة لي.

بعض الأشخاص الذين يعانون من السنسنة المشقوقة قادرون على المشي. في بعض الأحيان يستخدمون العصي أو العكازات أو المشوا. اعتدت المشي للمرة الأولى عندما كان عمري ثلاث سنوات وتخرجت من العكازات. في أوقات أخرى ، قد يحتاجون إلى استخدام كرسي متحرك أو كليهما. في معظم الحالات ، يستفيد الأشخاص الذين يعانون من السنسنة المشقوقة استفادة كاملة من الجزء العلوي من الجسم ويكونون مستقلين للغاية ، ويصبحون كل ما يريدون أن يكونوا في الحياة بناءً على الدعم الذي لديهم حولهم للتطوير إلى أقصى إمكاناتهم.

يعيش الأشخاص الذين يعانون من السنسنة المشقوقة حياة كاملة للغاية. أعرف الكثير من الأشخاص ذوي الإعاقات بأشكال مختلفة ، وأنا أعيش حياة غنية ومشغولة بالذهاب إلى المدرسة ، والعمل ، وامتلاك أعمالنا التجارية الخاصة ، والتعارف ، والزواج ، وإنجاب الأطفال. وجود إعاقة ليست كابوسا. كل شيء في كيفية التعامل مع وجودك بشكل عام. الموقف يعني الكثير لنجاحك في العيش مع الإعاقة.

من الصعب تحديد سبب واحد محدد لسنسنة المشقوقة. عدد لا يحصى من العوامل تلعب دورا. لا أحد يعرف بالضبط ما يعطل الإغلاق التام للأنبوب العصبي ، مما يتسبب في حدوث تشوه. يشتبه العلماء في أن العوامل الوراثية والغذائية والبيئية تلعب دوراً. لقد تعرضت على وجه الخصوص عن طريق علم الوراثة للعامل Orange ، وهو المبيد المستخدم خلال فيتنام.

كان والدي البيولوجي جنديًا من مشاة البحرية يخدم في الحرب وكان مكشوفًا. يعتقد العديد من المتخصصين أن هذا هو سبب إصابتي بانشقاق العمود الفقري. تشير الدراسات البحثية إلى أن عدم تناول كمية كافية من حمض الفوليك - وهو فيتامين B الشائع - في نظام غذاء الأم هو عامل رئيسي في التسبب في إصابة السنسنة المشقوقة وغيرها من عيوب نمو الأنبوب العصبي.

تحتوي الفيتامينات السابقة للولادة على حمض الفوليك وكذلك الفيتامينات الأخرى. من المهم أيضًا الحصول على الكثير من البروتين والنباتات الخضراء المورقة مثل السبانخ في نظام غذائي للمرأة إذا كانت تنوي الحمل.

بالإضافة إلى أن الأطفال الذين يعانون من السنسنة المشقوقة قادرون على معرفة بعضهم البعض والنمو معًا ، من المهم أيضًا مساعدة الطفل على التطور حول أشخاص غير معاقين للعيش بفعالية في عالم لا يعاني فيه غالبية الأشخاص من إعاقة. شدد والداي على أن لدي أفضل ما في عالم الإعاقة وغير الإعاقة على حد سواء لقيادة وجود جيد وتقدير من أنا كشخص. أنا ممتن للغاية وأشجع نفس الشيء للشباب والأسر المتضررة من السنسنة المشقوقة التي أعمل معها كمدرب للحياة. أشجع أيضًا الأسر التي قد يواجه أطفالها صعوبات في التعلم على افتراض الذكاء ، وتكون ثرثارة حول الطفل لتحفيز اللغة والمهارات الاجتماعية.

الدعم والتعليم هو المفتاح. القيام بالبحث ، وطلب الدعم. حياة كاملة تنتظر.




تعليمات الفيديو: ألو طبيب: كيفية علاج تشوه سبينا بيفيدا (شهر فبراير 2023).