الدفاع التشريعي والأمراض العصبية العضلية

• قد 9, 2024

بصفتي عضوًا في مجتمع الأمراض العصبية العضلية ، أصبحت منخرطًا بشكل متزايد في الدعوة التشريعية فيما يتعلق بالقضايا ذات الصلة بمشاكل الأمراض العصبية والعضلية. تتضمن هذه الجهود بانتظام الكتابة إلى مسؤولي المنتخبين لزيادة الوعي فيما يتعلق بقضايا مثل تمويل البحوث والتشريعات المتعلقة بقضايا نوعية الحياة.

في حين أن هناك العديد من التطورات الواعدة في مجال البحوث المتعلقة بالتشخيص والعلاج وعلاج الأمراض العصبية العضلية ، فإن البحث يكلف تمويلًا كبيرًا. يأتي معظم هذا التمويل من المنح الحكومية للباحثين.

مجموعة متنوعة من القضايا المتعلقة بنوعية الحياة بالنسبة لأولئك الذين يعانون من الأمراض العصبية العضلية تتطلب أيضا اتخاذ إجراءات تشريعية. تشمل هذه القضايا الوصول إلى المباني العامة ، وحق أطفالنا في التعليم ، واستحقاقات لغير القادرين على العمل ، وأماكن الإقامة لأولئك منا الذين يعملون.

في الوقت الذي أكتب فيه هذا ، هناك بعض المجالات التي تهم مجتمع الأمراض العصبية والعضلية معروضة حاليًا على المشرعين في الولايات المتحدة ، قانون ABLE لعام 2013 ، مما سيؤدي إلى تحسين قدرة الأشخاص ذوي الإعاقة وأفراد أسرهم على توفير المال ل المصاريف المستقبلية المتعلقة بالظروف المعطلة ، تعتبر حالياً. قيد النظر أيضًا ، سيواصل إعادة تأهيل MD CARE Act لعام 2013 التمويل الذي تمس الحاجة إليه في مجال أبحاث علاج الضمور العضلي.

سهّلت رابطة ضمور العضلات (MDA) التعرف على مثل هذه المشكلات وإرسال رسائل عنها. من خلال التسجيل للحصول على تحديثات منتظمة ، سوف تسمع عن المشكلات ذات الصلة التي سيتم التصويت عليها. ثم ، باستخدام صفحة التنبيه التشريعي الخاصة بهم ، يمكنك إرسال العثور على المسؤولين المنتخبين وإرسال رسالة إليهم بسهولة عن طريق البريد الإلكتروني أو عن طريق طباعة الرسالة لإرسالها عبر البريد. أضف وصفًا موجزًا ​​لاهتمامي الشخصي بالتشريع من أجل تخصيص الخطاب.

شاركت منظمات أخرى مرتبطة بمجتمع الأمراض العصبية العضلية في الدعوة التشريعية أيضًا. على سبيل المثال ، بدأت جمعية Charcot Marie Tooth حملة كتابة الرسائل في عام 2012 لإعلان شهر أيلول (سبتمبر) شهر التوعية Charcot Marie Tooth Awareness Programme by Presidential.

في كثير من الأحيان ، أتلقى رسائل من مسؤولي المنتخبين. عادة ما تكون هذه رسائل نموذجية ، لكنني شجعتني أيضًا بتلقي المزيد من الرسائل الشخصية التي تعالج المخاوف التي تناولتها بشكل مباشر.

في الماضي ، لم أشارك في الاتصال بالمشرعين كما كنت مؤخرًا. لقد أدركت أن صوتي يستحق أن يسمع. كمواطن من مواطني الولايات المتحدة ، تظل القدرة على الاتصال بالمشرعين بخصوص المسائل المتعلقة بي أحد حقوقي الأساسية وامتيازاتي ومسؤولياتي. من بين القضايا التي أهتم بها ، فإن صوتي فيما يتعلق بالقضايا التي تؤثر على مجتمع الأمراض العصبية والعضلية أصبح الآن وسيستمر سماعه.

مصادر:
CMTA ، (2012) .2012 - عام من التقدم للجميع مع CMT. //cmtausa.org/index.php؟option=com_content&view=article&id=608:2012-a-year-of-progress-for-everyone-with-cmt&catid=7:newsflash&Itemid=61 بتاريخ 3/29/13.

MDA ، (2013). كن محاميًا تم الاسترجاع من //www.mda.org/advocacy/becomeanMDAadvocate بتاريخ 3/29/13.

MDA ، (2013). التنبيهات التشريعية. تم الاسترجاع من //www.mda.org/advocacy/get-involved/legislative-alerts بتاريخ 3/29/13.

تعليمات الفيديو: When time doesn't heal all wounds | Dr. Robert K. Ross | TEDxIronwoodStatePrison (قد 2024).