متلازمة داون والتشخيص المزدوج لمرض السكري

• قد 9, 2024

كان متلازمة داون (تريسومي 21) تشخيصًا خطيرًا لسماع ابني الوليد عندما كان في يوم من الأيام. ومع ذلك ، نظرًا لأن OB / GYN كان يربي ابنه البالغ من العمر 16 عامًا مع DS ، أصبح بإمكاني الوصول إلى أفضل المعلومات والموارد والدعم من يوم ولادتي.

كان لديه فرص للنمو في التيار الرئيسي لمجتمعنا كشخص معروف ومحترم في منطقتنا ، والفصول الدراسية ما قبل المدرسة الابتدائية والابتدائية والبرامج المجتمعية (جيمبوري ، ومدرسة الأحد ، والكشافة الشبل ، القليل من الدوري وكرة القدم). بعد سبع سنوات ، أصيب بسكري الأحداث. شعرت بالدمار بسبب هذا التشخيص الثاني.

يبدو غير عادل بشكل رهيب أن أي طفل يجب أن يواجه تحدي مرض السكري. لقد كافح ابني مبكرًا جدًا وطويلًا من خلال التدخل المبكر والعلاج الطبيعي وعلاج النطق والإدماج الرائد في منطقتنا المدرسية. أنا متأكد من أنه لو كان ذلك ممكنًا ، كنت سأغمره أكثر من أي أم أخرى سمعت عن طبيب يقول: "طفلك مصاب بمرض السكري".

لم أكن أصدق أن ابني يمكن أن يعتاد على إجراء اختبارات دم وحقن يومية ؛ كنت متأكدًا تمامًا من أنني لن أتمكن من قبول ذلك كجزء من حياتنا اليومية.

كما اتضح ، قرر إجراء لعبة لتخمين نسبة السكر في دمه لأخذ عقلي عن كزة الأصابع. بعد ثلاثة أيام من تشخيصه ، أخبرني من اللون الأزرق ، "يعمل الأنسولين ، أمي ، أشعر بتحسن".

كنا محظوظين لأنه كان في السابعة من عمره عندما أصيب بمرض السكري ، وأنه تعلم كيفية العد في رياض الأطفال ؛ للقيام الرياضيات بسيطة والقراءة في الصف الأول. قمت بتكوين قائمة مرمّزة بالألوان لأضعها مع مقياس فحص الدم حتى يتمكن من العثور على رقمه وقراءة التعليقات البسيطة الموجودة بجانبه.

كان لديه حقنة من الأنسولين NPH طويل المفعول قبل الإفطار والعشاء والتي يجب أن تكون متوازنة مع الوجبات والوجبات الخفيفة والأنسولين العادي للوجبات. (لقد تحول إلى Lantus لمدة 24 ساعة مع Humalog لمدة قصيرة سريعة مع وجبات الطعام) لأننا لم نتمكن من التحكم في نسبة السكر في دمه بشكل جيد للغاية بسبب مستوى نشاطه العالي (القليل من مباريات الدوري والملعب) لقد صنفت 100 إلى 120 كدم "مثالي" السكر ، أي شيء أقل من 100 "وقت لتناول الطعام" وأي شيء أقل من 70 "يشرب العصير أو البوب ​​الصودا العادي الآن." أي شيء أكثر من 120 كان "شرب الماء أو الصفر من السعرات الحرارية الصودا البوب" ، وأي شيء أكثر من 180 كان "R الأنسولين النار".

بالطبع كانت أعظم الصعوبات التي واجهناها هي تنبيه الأفراد الآخرين إلى مرض السكر الذي يعاني منه ، وما الذي يجب البحث عنه كأعراض لانخفاض سكر الدم بشكل خطير (غالبًا ما يكون نفس أعراض ظهور طفل عمره 7 سنوات) ، وكيفية علاج نوبات انخفاض السكر في الدم.

نظرًا لأنه كان يعاني من مشاكل في التواصل والتعبير ، فقد علمته أن يشير إلى سوار التنبيه الطبي إذا شعر بالجوع. كتبت شرحاً واحداً لمرض السكري ومخاطر انخفاض السكر في الدم على زملائه في المدرسة وأولياء أمورهم والعاملين بالمدرسة ، حتى يعرف أصدقاؤه من الأقران ما يجب عليهم فعله إذا نسي الكبار من حولهم أن ابني مصاب بمرض السكري.

كان خوفي الأكبر هو أن يكون بمفرده في مكان ما مصابًا بنقص السكر في الدم بشكل مفاجئ ، وأن ينسب الأشخاص المحيطون به الأعراض إلى الإصابة بمتلازمة داون وليس له حالة طبية طارئة.

في صباح أحد الأيام في مأدبة غداء بالكنيسة ، كان لديه انخفاض غير متوقع ولن يشرب العصير الذي يحتاجه لسكر سريع المفعول. أخذته وراء الشاشة وأخبرته بشدة أنه يجب أن يشرب العصير. لحسن الحظ ، فعل ذلك تمامًا ، لكن عندما أحضرت له إلى الجانب الآخر من الشاشة كان هناك العديد من الأعضاء المعنيين في الجماعة الذين كانوا يستمعون ، وانزعجوا من لهجتي غير المعتادة ، وقد جاء للتدخل في حال أصبحت غير مسيئة لسوء الحظ الأبوين.

لقد شعروا بالارتياح وبالطبع متعاطفين مع الآخرين عندما أخبرتهم أنه مصاب بمرض السكري من النوع الأول وكنت مصمماً على تجنب حدوث انخفاض في نسبة السكر في الدم. حدث لي أنه حتى عندما كان معي في مكان قريب ، فقد يعاني من انخفاض قد يكون خطيرًا لأن البالغين الآخرين لم يكونوا على علم أو نسيوا أنه مصاب بمرض السكري.

كان من المطمئن لي أنه حتى أولئك في الجماعة الذين لا يعرفوننا جيدًا بما يكفي لسماعهم عن الإصابة بمرض السكري كانوا ملتزمين بما فيه الكفاية له ولعائلتنا بالتدخل إذا كان لديّ يوم سيء جدًا ولم يكن باستطاعتي التحكم بأي شعور الإحباط أو الإرهاق الذي يؤدي أحيانًا إلى قول الأمهات أو القيام بشيء يندمون عليه.

كان لطفهم وتعاطفهم تجاهي فيما بدا أنه وضع فظيع هو ما تلقيت تدريباته على الرد عليه خلال الكلية عندما تطوعت في خط ساخن للتوتر الوالدين. حتى أنجبت أطفالًا ، لم أفهم أن الأمهات يمكن أن يشعرن بالإرهاق بهذه الطريقة أو أنه من المناسب التصرف باحترام وعطف تجاه كل من الأم والطفل.

بالطبع كنت بحاجة إلى مهدئ وراحة لأنني كنت خائفًا للغاية من أن يصاب ابني بشدة بنقص السكر في الدم إذا انخفض مستوى السكر في الدم. معظم الناس يعرفون الآثار الضارة طويلة الأجل لارتفاع نسبة السكر في الدم ، ولكن لا يدركون انخفاض نسبة السكر في الدم يشكل خطرا فظيعا كل يوم.

كانت أكبر صعوبة يواجهها ابني في سنوات مراهقته وأوائله في سن المراهقة هي حدوث نوبات في الليل بسبب قطرات السكر المفاجئة في الدم ، على الرغم من أنني كنت دائماً اختبره بين الساعة 2 صباحًا و 3 صباحًا.

كانت النتيجة غير المتوقعة للحلقة الأولى من هذا النوع أنه فقد العديد من المهارات التي تعلمها في المدرسة ، بما في ذلك حقائق الرياضيات ومهارات الكتابة النصية. كان قد أحرز تقدماً مطرداً في صفوف Tae Kwon Do المنتظمة في امتحانات الحزام مع بقية فصوله حتى حصل على النوبات الأولى.

استغرق الأمر منه سنة لتعلم الروتين المعقد وسلسلة الركلات التي درسها خلال العامين الأولين. فقط بعد أن حصل على حزامه الأخضر في أول اختبار لحزامه بعد تلك المضبوطات في منتصف الليل ، كان يعاني من نوبات تجلس بجواري مباشرة بعد وجبة فطور كبيرة ووجبة خفيفة مبكرة.

منذ أن قبضت عليهم مبكرًا ، عاد سريعًا ، لكن بعد ساعة لم يتمكن من الحصول على اسمه الأخير في توقيعه. لقد جاء إلي قائلاً: "إنه لا يعمل يا أمي". لقد مر للتو من خلال إعادة تعلم جميع رسائله في مخطوطة وكان من المؤلم للغاية إخباره بأنه سيتعين علينا المرور ورؤية الرسائل التي فقدها. أخبرني فقط ، "حسنًا ، ها نحن نذهب مجددًا".

بصرف النظر عن الكم الهائل من الصبر والصبر الذي أظهره في التعامل مع تحديات مرض السكري في حياته ، كان ابني مراهقًا نموذجيًا ، إذا كان يمكن وصف أي صبي عمره 13 عامًا نموذجيًا. لم يحب أن يتم تذكيره عندما حان الوقت لإجراء فحص دم أو طلقة أو وجبة خفيفة عندما كان لديه أشياء أخرى يريد القيام بها.

كان لديه نفس المزاج والحساسية التي يعاني منها أصدقاؤه البالغون من العمر 13 عامًا والذين لا يعانون من متلازمة داون أو مرض السكري. إذا كان من الممكن أن أكون غاضبًا من مرض السكري لدى ابني أكثر من أي أم أخرى تبلغ من العمر 13 عامًا ، فأنا متأكد من أنني كنت سأكون كذلك.

استمرت الأبحاث على مر السنين ، وذلك بفضل الجهود المتميزة لجمع التبرعات من قبل الآباء والمدافعين الآخرين. ابني الآن على نظام يومي لصيغة حديثة من الأنسولين تدعى Lantus (Glargine) ، ويعد الكربوهيدرات في الوجبات والوجبات الخفيفة لتقدير مقدار الأنسولين humalog قصير المفعول لحقنه للحفاظ على استقرار نسبة السكر في دمه.

لقد حافظ على نشاطه في الرياضة ، وطور اهتمامه بالمسرح والرقص ، وواصل اهتمامه واستعداده لتحقيق أهدافه الأكاديمية. بغض النظر عن مدى محاولتنا للسيطرة على مرض السكري ، فهناك فرصة قوية للتأثير على صحته.

لأنه لديه حياة نشطة ؛ نسبة السكر في دمه لا يمكن التنبؤ بها. لديه تحديات فكرية وتواصلية ؛ هو على الأدوية التي يمكن أن تسبب ارتفاع السكر في الدم خطير. وكان على MDI ؛ ابني يختبر نسبة الجلوكوز في دمه من ثمانية إلى اثني عشر مرة كل يوم. تجنب حدث طارئ واحد أو دخول المستشفى أكثر من يدفع ثمن لوازم اختبار السكري لمدة عام ، وبالطبع يستحق الجهد للحفاظ على صحته وروحه المعنوية وصحته العقلية.

لقد سمعنا تقارير أولياء الأمور عن أخصائيين طبيين يوصون بإجراء أربعة اختبارات لجلوكوز الدم كل 24 ساعة يوميًا أو أقل للمرضى الذين يعانون من التشخيص المزدوج لمتلازمة داون ونوع واحد من مرض السكري. يمكن لمجموعات تعليم ودعم التيار الرئيسي لمرض السكري للأحداث أن توصي غالبًا بأخصائيي الغدد الصماء عند الأطفال وغيرهم من المهنيين الطبيين الذين لديهم خلفية قوية في أفضل الممارسات.

مرض السكري هو حالة تجعل كل واحد منا يمر بألم وعتبة قلق لا ينبغي على الوالد عبورها. لم أكن أعتقد مطلقًا أن أي شيء من شأنه أن يطغى على المخاوف التي أدخلها تشخيص متلازمة داون في حياتنا. نحن بحاجة إلى علاج.

تصفح في مكتبتك المحلية أو محل بيع الكتب أو متاجر التجزئة على الإنترنت
كتب عن تربية الأطفال المصابين بداء السكري أو متلازمة داون مثل كتيب التغذية لمتلازمة داون - دليل لتشجيع أنماط الحياة الصحية

"... الكثير من الناس ، وحتى العديد من الأطباء ، لم يسمعوا عن اختبارات الأجسام المضادة ، والتي يمكن أن تساعد في تشخيص مرض السكري من النوع 1. اختبارات الدم تقيس الأجسام المضادة المحددة لجسمك المرتبطة بنشاط المناعة الذاتية الذي يهاجم خلايا بيتا المنتجة للأنسولين في يقول لوري لافيل ، مدير قسم مرض السكري لدى الأطفال والمراهقين والبالغين الصغار في مركز جوسلين للسكري وأستاذ طب الأطفال في كلية الطب بجامعة هارفارد ، "البنكرياس".
اختبارات الأجسام المضادة يمكن تشخيص مرض السكري من النوع الأول في الأطفال الذين يعانون من مرض السكري قبل ظهور الأعراض
//www.diabetesforecast.org/2015/sep-oct/tests-to-determine-diabetes.html

الأطفال الذين يعانون من مرض السكري المعلومات والدعم
//www.childrenwithdiabetes.com

انخفاض السكر في الدم: لا يبدو كثيرًا ، من الخارج.
//sixuntilme.com/wp/2014/06/24/sparkly-like-shoes/

هذا هو مرض السكري من النوع 1 - التحكم مقابل الواقع
//www.diabetesdaily.com/voices/2014/06/this-is-type-1-diabetes/

فيلم قصير مدته 18 دقيقة: مرض السكري نوع DxONE
التعايش مع داء السكري من النوع الأول ، كما يتضح من عيني الأب مع طفل مصاب بالسكري وابنه.
//vimeo.com/82085032

بلدي الجلوكاجون بطانية الأمن
//www.diabeteshealth.com/read/2012/10/28/7691/my-glucagon-security-blanket/

يشبون مع مرض السكري: منظور الشباب
السيدة كريستال بويا ، سفيرة الشباب ، أمريكا الشمالية ومنطقة البحر الكاريبي ، لدى الاتحاد الدولي للسكري
//tinyurl.com/7xjwldq

سيضمن مشروع Missouri House Bill 675 للأطفال المصابين بالسكري في المدرسة
//www.diabetes.org/for-media/2013/mo-school-legislation.html
يسمح لموظفي المدرسة بالتطوع لتدريبهم لتوفير الرعاية الأساسية لمرض السكري ، بما في ذلك إعطاء الأنسولين والجلوكاجون ؛ يسمح للأطفال القادرين على إدارة مرضهم الذاتي في المدرسة.

جمعية السكري الأمريكية: الحقوق القانونية للطلاب المصابين بالسكري
الفصل 8 ما هي خدمات رعاية مرضى السكري والإقامة التي ينبغي توفيرها؟
//www.diabetes.org/assets/pdfs/know-your-rights/for-lawyers/education/lr-chapter-8-2009.pdf

CWD - الأطفال الذين يعانون من مرض السكري المعلومات والدعم
الأطفال الذين يعانون من مرض السكري في www.childrenwithdiabetes.com

علامات تحذير مرض السكري من الأطفال المصابين بمرض السكري
//www.childrenwithdiabetes.com/clinic/signs.htm

العودة إلى المدرسة مع مرض السكري
//www.coffebreakblog.com/articles/art52832.asp

الأخوة جوناس تحديث - لم تباطأ مرض السكري نيك جوناس البالغ من العمر 15 عاما
//www.diabeteshealth.com/read/2008/04/02/5707.html

Type 1 Pop Star، Nick Jonas يروي قصته ... في نوفمبر 2005 ، اكتشف Nick Jonas أنه مصاب بمرض السكري من النوع الأول.
//www.diabeteshealth.com/read/2007/04/26/5150.html

كثير من المهنيين الصحيين يجهلون رعاية مرضى السكري في المستشفى ، العيادات الخارجية وجراحة المرضى الداخليين
//www.youtube.com/watch؟v=ed8qpMVw0Oo

خدمة الكلب المنقذ للطفل مع مرض السكري والتوحد | ويتشيتا إيجل
//www.kansas.com/2012/06/23/2384599/service-dog-a-lifesaver-for-diabetic.html

تعليمات الفيديو: Marfan Syndrome - causes, symptoms, diagnosis, treatment, pathology (قد 2024).