برناديت فيلم وثائقي

• قد 14, 2024

كيف سيكون التعايش مع مرض تنكسي تدريجي؟ الوثائقي برناديت يستكشف الجواب على هذا السؤال لأنه يصور حياة برناديت سكارودزيو ، شاب بالغ مع شاركوت ماري توث (CMT). خلال هذا الفيلم ، تشارك جزءًا من رحلة CMT أثناء مواجهتها لهذا الشكل الوراثي من الاعتلال العصبي المحيطي التدريجي الذي يؤثر على ما يقدر بنحو 2.6 مليون شخص في جميع أنحاء العالم.

لقد أثرت CMT على عدد من الأفراد في عائلة برناديت ، بما في ذلك والدها وجدها وشقيقها. على الرغم من ذلك ، تعاملت أسرتها مع CMT من خلال تجاهلها قدر الإمكان عندما كبرت ، وتجنب الحديث عن CMT أو مناقشة المرض مع الآخرين خارج العائلة.

شهدت برناديت تدهوراً أكبر وأقدم من غيرها في عائلتها. مع تقدم CMT ، تسبب المرض في تشوهات كبيرة في يديها وقدميها ، وضمور في عضلاتها مما أدى إلى الضعف والشلل. تأثرت قدرتها على الحركة بشكل كبير ، وبمرور الوقت انتقلت من القدرة على المشي بأقواس (قدم الكاحل العظمية) إلى الاعتماد بشكل متزايد على استخدام السكوتر. كطفل وشاب بالغ ، خضعت برناديت لعمليات جراحية متعددة ، معظمها لم تكن مفيدة.

على الرغم من عدم وجود علاج طبي ل CMT في الوقت الحالي ، فقد شاركت برناديت تجربتها مع عدة أنواع من العلاجات التي وجدت أنها مفيدة. وشملت هذه العلاج البدني والمهني ، العناية بتقويم العمود الفقري ، وتقنية التدليك المتخصصة تسمى إعادة التأهيل العصبي العضلي.

عندما أصبحت برناديت راشدة ، اكتشفت هدفها ، مع إعطاء معنى لتجربتها في التعامل مع CMT من خلال أن تصبح متحدثة باسم مؤسسة اعتلال الأعصاب الوراثي ومن خلال توثيق تجربتها في الفيلم. من خلال جهودها في مشاركة تجربتها مع CMT وتثقيف الآخرين ، ساهمت بشكل كبير في جهود الدعوة لهذا المرض غير المعروف.

خلال هذا الفيلم ، تم تصوير أهمية عائلة برناديت وأصدقائها وغيرهم من الأفراد. بينما كانت برناديت تكافح للحفاظ على استقلالها ، يقدم الفيلم صورة صادقة عن اعتمادها على الآخرين وترابطهم وحاجتها إلى تقديم الرعاية. تشارك برناديت أيضًا دور الروحانية في رحلة CMT.

بينما يلعب هذا الفيلم دورًا مهمًا في تثقيف الجمهور حول شاركو ماري توث ، يجب على الآباء مراجعة الفيلم قبل مشاركته مع أطفالهم. يصور الفيلم بصراحة صراعات برناديت مع CMT ، بما في ذلك إظهار وجهها والتعافي من الجراحة. علاوة على ذلك ، يعرض الفيلم بعض خيارات اللغة ونمط الحياة التي قد لا يعتبرها الآباء مناسبة لأطفالهم لعرضها أو قد يرغبون في مناقشتها مع أطفالهم. نظرًا لأن الفيلم يصور نوعًا أكثر شدة من CMT مما سيختبره معظم الأفراد الذين يعانون من CMT ، فقد يتسبب ذلك في إصابة الأطفال والأكبر سناً الذين تم تشخيصهم بالـ CMT إلى حد ما من القلق بشأن توقعاتهم المستقبلية.

يستمر الفيلم الوثائقي لمدة 73 دقيقة. جوش توب هو المنتج التنفيذي والمخرج ومؤسس شركة الإنتاج لهذا الفيلم ، Run Amuck Productions، LLC.

شاملة، برناديت يزود المشاهد برؤية صادقة وكاشفة لـ Charcot Marie Tooth وكيف تأثرت حياة برناديت بالاضطراب الوراثي. سيساعد الفيلم في تثقيف وفتح محادثة حول CMT للأفراد المصابين بالمرض ، وكذلك تثقيف الجمهور حول هذا المرض. من خلال تبادل تجربتها مع CMT في هذا الفيلم الوثائقي وكمتحدثة باسم HNF ، أدركت برناديت غرضها ووجدت معناها في العمل كمدافعة فعالة عن Charcot Marie Tooth.

مصادر:
موقع برناديت ذا فيلم ، (2013). تم الاسترجاع من //www.bernadettecmtmovie.com/index.html في 7/10/14.

صفحة الفيسبوك BernsLife ، (n.d.). تم الاسترجاع من //www.facebook.com/Bernslife بتاريخ 7/10/14.

موقع مؤسسة اعتلال الأعصاب الوراثي ، (2014). تم الاسترجاع من http://www.hnf-cure.org/ بتاريخ 7/10/14.

FTC Disclosure: استعار المراجع هذا الفيلم مجانًا من مكتبة محلية من خلال الموارد الرقمية للمكتبة. يتوفر هذا الفيلم أيضًا للعرض مجانًا للأفراد في موقع الفيلم على الويب (انظر الموارد).

تعليمات الفيديو: حياة القديسة برناديت وقصة لورد (قد 2024).