السجلات البحثية والأمراض العصبية العضلية

• قد 17, 2024

يساعد التسجيل في سجل خاص بمرض عصبي عضلي الأفراد على الاطلاع على الأبحاث السريرية المتعلقة بمرض معين أو حالة معينة. وفي المقابل ، ستساعد سجلات الأمراض الباحثين الذين يبحثون عن أفراد مؤهلين للمشاركة في بروتوكولات البحث.

في الولايات المتحدة ، تشتمل شبكة أبحاث الأمراض السريرية النادرة (RCDRN) على سجل اتصال للأفراد المصابين بمرض الميتوكوندريا ، والاعتلال العصبي الوراثي بما في ذلك مرض شاركو توث الأسنان ، ورنح عصبي ، واضطرابات العضلة القلبية غير الضمور ، ومرض تخزين الليزوزومية بما في ذلك مرض بومبي. في الآونة الأخيرة ، تم دمج قاعدة بيانات CMT في أمريكا الشمالية مع اتحاد أمراض الأعصاب في RCDRN. يمكن الوصول إلى موقع RCDRN على العنوان التالي: //rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm.

بدأ السجل الوطني ALS في جمع معلومات حول الأفراد الذين يعيشون مع ALS في الولايات المتحدة في عام 2010. وتمول الحكومة الأمريكية هذا السجل. تتضمن الأهداف تحديد عدد الحالات الجديدة التي يتم تشخيصها على أنها ALS كل عام (حدوث المرض) وعدد الأشخاص الذين يعيشون حاليًا مع ALS في الوقت الحالي (انتشار المرض) ، بالإضافة إلى اكتساب فهم أفضل لعوامل الخطر لـ ALS. يمكن العثور على مزيد من المعلومات حول السجل على موقعه على الويب: //www.nccd.gov/als/.

أطلقت جمعية ضمور العضلات مؤخرًا قاعدة بيانات جديدة تركز على الأفراد الذين يعانون من ضمور دوشين العضلي ، والتصلب الجانبي الضموري ، وضمور العضلات الشوكي ، وستوسع هذا السجل ليشمل أمراضًا أخرى بمرور الوقت. سيتم جمع المعلومات الخاصة بالسجل على أساس تطوعي من خلال عيادات MDA.

بعض السجلات الأخرى للأفراد المصابين بمرض عصبي عضلي وعناوين مواقعهم الإلكترونية مدرجة أدناه:

سجل الاضطرابات العصبية العضلية الأسترالية // nmdregistry.com.au/

سجل الأمراض العصبية العضلية البلجيكية //www.ehealth.fgov.be/nl/application/applications/BNMDR.html

معهد الدماغ التابع لجامعة ولاية أوريغون للصحة والعلوم ومركز الأمراض العصبية العضلية http://www.ohsu.edu/xd/health/services/brain/getting-treatment/diagnosis/neuromuscular-disease/research/index.cfm

سجل الأمراض العصبية العضلية الكندية //www.cndr.org/

CMT North America Database //www.neurology.med.wayne.edu/neurogenetics/cmt_enroll.php.

سجل الأمراض العصبية العضلية في نيوزيلندا //disease-registry.googlecode.com/hg-history/a7fb14043e48810ba3fa0e92753b693f3aaec01d/registry/templates/mako/dmd/index_nz.html

علاج شبكة NMD العصبية العضلية (لندن ، إنجلترا) //www.researchrom.com/

مصادر

ديفيدسون ، م. ، (2011). توفير شبكة للبحوث السريرية في CMT. كويست ، 18: 3. //quest.mda.org/article/providing-network-clinical-research-cmt. استرجاع 12/15/12.

Reijonen، J.، (2012). شبكة أبحاث الأمراض السريرية النادرة. //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp. استرجاع 12/14/12.

وولف ، جيه ، (2012). MDA تطلق سجل الأمراض العصبية العضلية. //quest.mda.org/article/mda-launches-clinical- neuromuscular-isis-registry. استرجاع 12/14/12.

تعليمات الفيديو: How childhood trauma affects health across a lifetime | Nadine Burke Harris (قد 2024).