متلازمة داون - الوالد للاتصال الوالد

• أبريل 26, 2024

تعتمد مجموعات الوالدين ومنظمات الدعوة لمتلازمة داون على متطوعين ملهمين لجمع حزم معلومات للمستشفيات ، وكذلك القيام بزيارات للمستشفى وجلب سلال الترحيب عندما يعود الطفل إلى المنزل. قد تشعر الأمهات الجدد بالإرهاق بعد المخاض والولادة ويغمرهن وجود طفل جديد جميل ، حتى بدون تشخيص ، لذلك يجب أن يؤثر النظر وكذلك الحنان على أول اتصال بينهما مع أحد الوالدين المخضرمين الداعمين. يجب الاحتفال بكل طفل ، لكن من النادر أن يمنح الأخصائيون الطبيون الإذن لتشعر بالسعادة مع التشخيص.

العديد من عائلات الأطفال الذين تم تشخيصهم حديثًا بمرض متلازمة داون لا يمكنهم الوصول إلى المعلومات المتعلقة بالموارد المحلية أو تشجيع الوالدين على تشجيع الوالدين حتى يبذلوا مجهودًا هائلاً لحضور اجتماع دعم الوالدين أو حدث منظمة الدعوة. قد تحدث أول مقدمة إلى الإمكانات الحقيقية لأطفالهم عند تسجيل أطفالهم في خدمات التدخل المبكر. بينما لا يزال بعض الآباء يحرسون قلوبهم ضد تصديق ما يقرؤون حول إمكانات أطفالهم وإنجازات البالغين المصابين بمتلازمة داون ، من المهم بالنسبة لهم أن يكون هناك اتصال من شخص لآخر مع الوالدين الآخرين الذين يمكنهم رفع وعيهم في أقرب وقت ممكن.

يمكن أن يكون محترفي التدخل المبكر موارد استثنائية ، خاصة عندما يرون ما بعد الطفولة والطفولة. بالإضافة إلى العمل الذي يؤدونه خلال جلسات العلاج ، فإنهم يقدمون للآباء تدخلات بسيطة تدعم معالم التطور والتواصل في المنزل وفي المجتمع. يجب أن يكتشف الآباء في وقت مبكر جدًا أن أطفالهم كليًا ، وغير منقطعين ، ومثيرة للاهتمام الذين سيصلون إلى مراحل التطور ومثل أي طفل آخر ، سيستفيدون أيضًا من أماكن الإقامة والدعم أثناء نموهم.

لسوء الحظ ، في بعض المناطق ، لا يتوفر التمويل لدعم الأطفال الذين يتأهلون للعلاج الطبيعي أو علاج النطق أو غير ذلك من أشكال دعم التدخل المبكر. قد تملأ المراكز المحلية بالقدرة ويتم وضع الأسر في قوائم الانتظار حتى في حالة وجود تمويل. يمكن أن يؤدي الولاء إلى العمل كمجتمع ومنافسة على تناقص التبرعات إلى تقليل احتمالية أن تجد العائلات بعضها البعض ما لم تتم المحافظة على التواصل المخصص من قبل مجموعة دعم الوالدين.

من الطبيعي أن يركز الوالدان مع نمو الأطفال على الأنشطة المناسبة لسنهم. مرحلة ما قبل المدرسة ، مجموعات اللعب ، PTA و IEPs سرعان ما تدعي طاقات آباء الأطفال الصغار. إن آباء الأطفال الأكبر سناً والمراهقين مفيدون كموجهين ، لكن يمكننا جميعًا أن نتذكر ما وجدناه أكثر تطمينًا وكذلك ما تسبب في إنذار غير مناسب عندما تم تشخيص أطفالنا حديثًا. قد يكون تعيين موظف مدفوع الأجر من غير الوالدين للرد على مكالمات من الآباء الجدد هو الخيار الأقل نجاحًا كجهة اتصال أولى. الآباء والأمهات لديهم فهم للتأثير الهائل الذي يستلزمه الترحيب بأي طفل جديد في الأسرة ، ومعرفة الحقائق العارضة حول إنجاب طفل مصاب بمتلازمة داون في عائلة ممتدة ومجتمع محلي. غالبًا ما تكون أكبر التحديات التي يواجهها أطفالنا هي القيود الناجمة عن الجهل والتحامل ، والتاريخ القصير لاستبعاد الأشخاص المصابين بمتلازمة داون للمؤسسات.

أنا معجب واحترام لعمل الموظفين في مراكز التدخل المبكر ، لكن دمج الأطفال المصابين بمتلازمة داون في الأم و Mm ، وصالة الألعاب الرياضية للأطفال ، ومجموعات اللعب يتيح لأبنائنا وبناتنا الفرصة لنمو معرفتهم ومعرفة نظرائهم السائدة. وبدون وجود موجه أولياء الأمور ودعم الممارسات الشاملة منذ الطفولة ، يكون احتمال بقاء أسر الطفل المصاب بمتلازمة داون في مجتمعاتهم المحلية أقل. إن تلبية احتياجات أطفالنا وتحدياتهم بدلاً من إدراك وتشجيع مواهبهم وقدراتهم الفردية يحد من الآباء والأسرة الممتدة إلى منظور النموذج الطبي الذي يعززه التدخل المبكر والعلاج.

إن هذه المقدمة المبكرة للنموذج الطبي للإعاقة دون رؤية الأطفال الأكبر سناً مرتاحين لحياتهم وتعلمهم في بيئات طبيعية قد تؤخر الوعي بالحقوق المدنية وحقوق الإنسان لأطفالنا ، الذين يجب أن يكبروا في التيار الرئيسي لمجتمعاتهم من بداية. هذا مهم بشكل خاص للآباء والأمهات الذين يتم تشخيص أول طفل لديهم بمتلازمة داون ، لأنهم قد لا يكونون على دراية بالاختلافات في نمو الطفل عند الأطفال العاديين. من غير المرجح أن يعرفوا أن الأفراد المصابين بمتلازمة داون رائعون بشكل طبيعي.

قد يشعر أولياء الأمور بمزيد من العزلة والمدينين لأخصائيي العلاج إذا تلقى أطفالهم خدمات منزلية أو خدمات مركزية دون اتصال مع مجموعة متنوعة من الآباء الآخرين. نظرًا لأن الموظفين قد يكون لديهم خبرة فقط مع الأطفال الرضع والأطفال الصغار المصابين بمتلازمة داون ، فقد لا يتم تدريبهم وكذلك توقعاتهم عن طريق معرفة أو العمل مع المراهقين أو البالغين المصابين بمتلازمة داون. قد يكون الاتصال الأول الإيجابي في أقرب وقت ممكن بعد التشخيص هو العمل الأكثر أهمية لمؤسسة الدعوة أو الدعم. الانتقال فقط إلى رياض الأطفال والانتقال من المدرسة الثانوية مهمان لعائلاتنا.

يجب أن يحدث أول اتصال لآباء الأطفال الذين تم تشخيصهم حديثًا في أسرع وقت ممكن من أول رحلة للتدخل المبكر. ينبغي أن تشمل التهاني ؛ مجاملات على الطفل رائعتين. معلومات موثوقة حول متلازمة داون والموارد المحلية للنظر في وقت لاحق ؛ طفل الزي أو بطانية ، أو لعبة. يجب أن تتوفر كتيبات المجموعة الأم بثلاث لغات على الأقل. لا ينبغي عزل أي من أسرنا خلال الأيام الأولى لطفلهم الجميل.

استعرض في مكتبتك العامة أو محل بيع الكتب المحلي أو متاجر التجزئة على الإنترنت للكتب مثل: Babies with Down Syndrome - A New Parent Guide
أو الهدايا: الأمهات التفكير في كيفية إثراء الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون حياتهم.

هل يمكن أن يكون القراصنة والحوريات الصليبية لحقوق الإعاقة؟
//longmoreinstitute.wordpress.com/2013/12/02/can-pirates-and-mermaids-be-crusaders-for-disability-rights/

قصة كارتر
//www.youtube.com/watch؟v=e9N_tg8LodY
التدخل المبكر فريق الدعم والتدريب
لم يقم الآباء بزيارة المستشفى ، بل مجرد قائمة بموارد الإنترنت من المستشفى.

متلازمة داون غيل في مدينة كانساس الكبرى
//www.kcdsg.org/
يسلم حوالي 50 سلال ترحيبية كل عام للعائلات التي تتكيف مع الأخبار التي يعاني منها طفلها من متلازمة داون. "لقد قيل لنا بشكل روتيني أن هذه السلال تغير الحياة وتجلب الأمل!"
//fb.me/3fkdrroTB

تعليمات الفيديو: Down syndrome (trisomy 21) - causes, symptoms, diagnosis, & pathology (أبريل 2024).