شيء للألم - تعليقات الوالدين

• أبريل 30, 2024

لقد قرأت مؤخرًا مقتطفًا من كتاب "شيء من أجل الألم: التعاطف والإرهاق في ER" ، للدكتور بول أوستن ، كما ظهر في مدونة Bloom - Parenting Kids with Disabilities.

شيء للألم
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/something-for-pain.html

الدكتور أوستن هو والد ابنة شابة مصابة بمتلازمة داون ، ويصف يومًا عندما عالج امرأة مصابة بمتلازمة داون كانت تعاني من ساق مكسورة. يرجى قراءة المقتطف أولاً للاستمتاع بالتأثير الكامل للقصة من كاتب ممتاز يشارك قصة مقنعة.

كانت التعليقات التي نشرها الأفراد غير مرتاحين لبعض تعليقاته في القصة مثيرة للاهتمام تقريبًا مثل قصة الدكتور أوستن. لأنني لم يكن لدي ما يكفي من الوقت لاستيعاب ما كتبه بالكامل ولم أقرأ المقالة مرة ثانية لمزيد من الفهم ، لست مستعدًا للتعليق على ما هو أكثر فائدة أو أقل أهمية بالنسبة لي. لكن لدي ردود فعل فورية على التعليقات التي تركها آخرون قرأوا القصة.

لم يكن من الصواب نشر تعليق على الموقع لا علاقة له بالمقتطف ، لذا فقد نقلت مناقشتي للقضايا التي أثارتها التعليقات المنشورة ، هنا أدناه.

هذا ما كتبت:

كل القصص تكون أقوى عندما تكون الحقيقة. تقول تعليقات المؤلف أكثر عن هويته أكثر من هوية المريض أو ابنته المصابة بمتلازمة داون. إنه يكتب ليس فقط كأب ، ولكن كطبيب في غرفة طوارئ مجهدة ومتعامل مع كل متغير يتضمنه هذا الدور.

قد يصف مشاعره وأفكاره حول ابنته كما لو كانت مرتبطة فقط بإمكانياتها وإنجازاتها ، لكنه لن يخبر القصة بالطريقة التي تتكشف بها إذا لم يكن في ركنها تمامًا.

وأيضًا ، فإن تعاطفه مع أخت المريض سيؤدي بلا شك إلى دعم أفضل وفرص أكبر للشابة التي قابلها في الشرق الأوسط.

لا ندري حقًا ما إذا كانت المرأة التي تصرخ في الألم أقل سحرًا أو ذكاءً من ابنته. نحن نعلق عدم التصديق ونأخذ كلمته لذلك. كقراء ، لا نعرف ما إذا كانت أخت المريض هي أفضل قريب على علم بها. ليس كل الأشقاء مهتمين بمعرفة إخوانهم أو أخواتهم البالغين ذوي الإعاقة أو المختصين في اتخاذ القرارات نيابة عنهم. ليس كل الوقت أو الموارد العاطفية للانتقال إلى أدوار تقديم الرعاية أو علاقات البالغين العادية مع والديهم

لم تر صاحبة البلاغ المصاب بمتلازمة داون إلا عندما تغمرها الألم والخوف والارتباك. قد لا يقارن المريض مع ابنته إلا بقليل من طغيان نفس الثلاثي من العواطف. وبالطبع ، لا يعرف المريض على الإطلاق ، وليس لديه أي فكرة عن مقدار ما تقدمه للعالم بغض النظر عن التسمية في التسلسل الهرمي الذي حملته.

روايته لأحداث ذلك اليوم ربما كان ينظر إليها بشكل مختلف تمامًا لو كان المريض المصاب بمتلازمة داون قادرًا على جمع نفسه والتواصل بوضوح ، حيث كبرت ابنته مع عجز كبير في التعلم أو تشخيص مزدوج لمرض التوحد أو حالة صحية مزمنة ، أو أي عدد من التحديات الأخرى.

لا فائدة من إنكار وجود تسلسل هرمي في مجتمع العائلات التي تربي أفرادًا يعانون من متلازمة داون ، تمامًا كما هو الحال في المجتمع السائد بالإضافة إلى مجتمع الإعاقة الأكبر. قد يكون هناك فرق كبير مع القراء إذا شعر الطبيب بدلاً من ذلك بتدمي الأسف أو الحسد عند مقابلة مريض بارع "جيد الأداء" مع متلازمة داون. يحق له أن يشعر بمشاعره سواء كانت ارتياح أم ندم

الناس معقدون والعلاقات الأسرية معقدة. ربما يكون من السخف افتراض أي شيء بناءً على ما نعتقد أنه من المناسب أن يشعروا به أو يفكروا فيه. لدينا الكثير من المعلومات والخبرات والإعداد مع أسرنا المباشرة ويمكننا أن نتفاجأ كل يوم نعيش فيه. لا نحتاج إلى رسم الخطوط الفاصلة بين "نحن" و "هم" مع الآباء الآخرين عندما نكون صادقين في وجهات نظرهم بشأن أسرهم. هذا ليس له معنى يذكر مثل أخذهم على محمل الجد بطريقة الآخرين تصنيف أبنائنا وبناتنا.

لقد قابلت المراهقين والشباب الذين يعانون من متلازمة داون والذين تم تقييمهم على أنهم "ذوو أداء منخفض مع إمكانات منخفضة" طوال حياتهم ، لكنهم معترف بهم على أنهم أذكياء ومفيدون ولطيفون وقادرون في مجتمعاتهم. لديهم نفس التنوع مثل أقرانهم السائدة ، وربما أكثر. من الطبيعي أن يُظهر الأفراد جوانب مختلفة من شخصياتهم وقدراتهم في المنزل مقارنة بالمدرسة أو العمل. يمكن افتراض الشيء نفسه بالنسبة للدكتور أوستن. كانت وظيفتي الأولى بعد الكلية في الحرم الجامعي لمستشفى الطب. لم أقابل مطلقًا طبيًا أو طالبًا طبيًا أو طبيبًا لم يكن فردًا فريدًا تمامًا قادرًا على مجموعة كاملة من السلوكيات والإنجازات.

شارك الدكتور أوستن بعض الملاحظات والمشاعر القوية ككاتب وقد نتعلم المزيد إذا تجاهلنا الانحرافات عن وجهات نظرنا الفردية وانتهزنا هذه الفرصة لمعرفة المزيد عن رؤيته.لن نتعلم الكثير عن ابنته أو أي فرد آخر مصاب بمتلازمة داون التي نجدها في هذا الكتاب ، تمامًا كما لا نتعلم الكثير عن أبناء أو بنات أسر أخرى في المناسبات الاجتماعية أو مجموعات دعم الوالدين. بالكاد يمكننا أن نعرف بعضنا البعض مع المعرفة المستعملة.

مثلما نعرف ما نعرفه عن المراهقين والشباب الذين يعانون من متلازمة داون في بيئات مألوفة وداعمة يعطينا فهمًا أفضل لنجاحهم وتحدياتهم في المدرسة والعمل ، ما يمكننا تعلمه من أولياء الأمور الآخرين خلال لحظات الوضوح أو الأزمات يمنحنا أفضل فهم من منا جميعا يحدث. شارك الدكتور أوستن بعض الملاحظات والمشاعر القوية ككاتب ، وبالتأكيد يمكننا أن نتعلم المزيد إذا تجاهلنا الانحرافات في حوارنا الداخلي والتركيز على كتابه.

أنا مهتم بكل تعليق منشور على المدونة حتى الآن. هناك دليل على شعور قوي وقناعة من كل مشارك. لدينا فرصة أفضل بكثير لتعلم شيء مهم عن بعضنا البعض إذا تمكنا من مقاومة حاجز الخطوط التي نرسمها بين كل من "نحن" و "هم".

إليكم أكثر استجابة ممتازة للمقتطفات التي قرأتها حتى الآن:

في مدح الصدق
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/in-praise-of-honesty.html

بقلم جورج إستريتش ، مؤلف كتاب "شكل العين: متلازمة داون والأسرة والقصص التي نرثها"


هذا هو تعليقي المنقح ، المنشور على الموقع:

نحن غير مرتاحين للكاتب الذي يرسم خطًا بين ابنته والمريض الذي يعاني من متلازمة داون بشكل مخيف للغاية في عهديه ، بحيث يكون من الطبيعي فقط رسم خط بينه وبين منا الذي نقدر السمات الهائلة للأصدقاء والأقارب المصابين بمتلازمة داون الذين تم وصفهم بأنهم "قليلو الأداء" أو "قليلو الإمكانيات".

وأتساءل عما إذا كان سيتم اقتلاع العصب نفسه لو كان المريض قد تألف ولفظيًا في ظروف عصيبة وكانت ابنته الحبيبة هي الشابة التي تواجه تحديات أكبر؟ إن الإغاثة والفخر والندم والحسد كلها أحكام على نفس التسلسل الهرمي.

ما يهمني أكثر هو مشاكل العلاج الطبي - لماذا لا يوجد لدى الموظفين أي تدريب أو تعاطف مع المريض المصاب بمتلازمة داون التي تعاني من مثل هذا الألم المؤلم؟

يبدو أن أخت المريض جاءت إلى الحفلة متأخرة ، وليس لديها أي وعي بالموارد المحلية أو الفرص المتاحة للبالغين ذوي الإعاقات التنموية في المجتمع.

أيضا ، قضايا الرعاية الشيخوخة. آباء المريض غير ممثلين تمامًا. أين هو التواصل مع كبار السن من كبار السن من ذوي الإعاقة التنموية؟

شخصيا ، لا أستطيع الانتظار لقراءة الكتاب لمعرفة أين تقود هذه الرحلة التي بدأناها مع الدكتور أوستن على بلوم.

كانت التعليقات التي قرأتها هنا مشتتة للغاية لدرجة أنني استُخلصت من الأفكار والعواطف التي شعرت بها أثناء قراءة المقتطف. أخطط لقراءتها مرة أخرى لاستعادة هذا التركيز.

يوجد الكثير هنا لمناقشة لقد أزلت تعليقاتي الأصلية ونشرتها على موقع الويب الخاص بي للقراء هناك.
يمكن العثور عليها في وقت لاحق في
//www.coffebreakblog.com/articles/art179226.asp

أطيب التمنيات ~

تعليمات الفيديو: 5حاجات بتسبب آلام اسفل الظهر وعلاجها low back pain (أبريل 2024).