يعقوب علاج

• أبريل 26, 2024

يعقوب علاج
جوردانا هولوفاتش ، مؤسس Jacob's Cure ، وهي منظمة غير هادفة للربح مكرسة لإيجاد علاج لمرض Canavan Disease (مرض وراثي نادر ومنكسٍ ومميت في الدماغ.) ، يجسد نوع الشخص الذي عندما يواجه أزمة يسأل: "لماذا لا؟ أنا؟" بدلا من هزيمة الذات: "لماذا أنا؟"

عندما ولد ابنها ، يعقوب الآن في العاشرة من عمره ، في عام 1996 ، نصح هولوفاخ من قبل الأطباء بأنه لن يرفع رأسه أو يجلس أو يزحف أو يمكنه التحدث نتيجة للاضطراب الذي يؤثر على المادة البيضاء الدماغ. وبدلاً من السماح لنفسها بالتعرض للتشجيع من خلال تشخيص المرض النادر ، انطلقت Holovach في حملة صليبية لرفع مستوى الوعي حول مرض Canavan وطلبت التمويل الذي تمس الحاجة إليه. نتيجة لندرة المرض ، فإن التمويل الحكومي نادر ، ولكن في غضون شهر من تشخيص جاكوب ، حدد هولوفاخ اثنين من الباحثين من جامعة ييل ومدرسة أوكلاند للطب في نيوزيلندا الذين عالجوا بنجاح الأطفال بإجراءات العلاج الجيني .

في يونيو من عام 1998 ، عندما كان يعقوب يبلغ من العمر عامين فقط ، تلقى إجراء العلاج الجيني وبدأ يتحسن تدريجياً.
عندما يُسأل Holovach عن السبب وراء تفاؤلها ودوافعها ، فإنها لا تتردد في الاستجابة. "ابني ، يعقوب. إنه مجرد ملاك حي. لقد تحدى كل الصعاب. قالت: "أشعر أنني المباركة لتكون والدته".
في عام 1998 ، عندما عولج يعقوب بالعلاج الجيني لأول مرة ، كان الإجراء جديدًا إلى حد ما ، ولكن هولوفاخ لا يزال متفائلًا بشأن العلاج في نهاية المطاف. "العلم واعد. لقد تحول يعقوب للتو إلى العاشرة. لدينا مختبر أبحاث الآن وأنا أتحدث مع العلماء كل يوم. قالت "أعتقد أن هناك علاجًا".
حاليا ، يعقوب في الصف الثاني ويدرس في المدرسة مع ممرضة. يتعلم ويكمل مهام مدرسته على أعلى لفة. بالإضافة إلى ذلك ، يتم مساعدته بشكل أكبر بواسطة تقنية تُعرف باسم Dynavox والتي تساعده في الرد على أسئلة المدرسين بشكل أكاديمي. يتم تكييف جميع الدروس والمواد لاستخدامه وتوجيهها إلى جهاز الكمبيوتر المحمول الخاص به من خلال برنامج خاص. لاحظت هولوفاتش في مقابلة عبر الهاتف من منزلها في هاريسون ، نيويورك ، أن "أساتذته يشهدون على مدى ذكائه".

يقدم Holovach المشورة السليمة للآباء والأمهات الذين ربما فكروا في إنشاء مؤسسة لمساعدة أحد أفراد العائلة المصابين. قالت: "أولاً ، لا تأخذ ما يقوله الأطباء بقلوب ، فهناك أطباء على استعداد للعمل على المرض". عندما بدأت Holovach في Jacob's Cure ، بذلت العديد من الجهود على مستوى القاعدة وتوصي بشدة نفس الاستراتيجية للآخرين. "انتقل إلى مجتمعك أولاً - شبكتك المباشرة من الأشخاص واحصل أيضًا على إحالات. هكذا جمعنا أول 60 ألف دولار.
بالإضافة إلى ذلك ، في عام 2001 ، قدمت Holovach شهادة في الكونغرس والتي أثرت إيجابيا على حملتها. يجب أن تكون على استعداد للذهاب إلى واشنطن. قالت "إنه أمر بالغ الأهمية".
منذ عام 2000 ، عندما تم تأسيس Jacob’s Cure ، جمع Holovach أكثر من مليون دولار للبحث.

لمزيد من المعلومات حول علاج جاكوب وفعاليات جمع التبرعات القادمة: تفضل بزيارة: http: // www.jacobscure.org

تعليمات الفيديو: حقيقة علاج آثار الحبوب بالفيلر من د/فادي مجدي يعقوب| هي وبس (أبريل 2024).