سجلات الأمراض للأمراض العصبية العضلية

• قد 16, 2024

تم تشكيل سجلات الأمراض لمساعدة الباحثين الذين يبحثون عن أفراد مؤهلين للمشاركة كمواضيع في بروتوكولات البحث. هناك حاجة إلى مثل هذا البحث لتعزيز المعرفة بشأن تشخيص وعلاج الأمراض العصبية العضلية. بدوره ، فإن التسجيل في سجل خاص بمرض عصبي عضلي سيساعد الأفراد على الاطلاع على الأبحاث السريرية المتعلقة بمرض معين أو حالة معينة ، كما توفر بعض السجلات معلومات خاصة بالأمراض للأفراد المسجلين.

يجمع اتحاد أمراض الميتوكوندريا في أمريكا الشمالية ، الذي أنشأه المعهد الوطني الأمريكي للصحة وجزء من شبكة أبحاث الأمراض السريرية النادرة ، معلومات حول الأفراد الذين تم تشخيص مرض الميتوكوندريا وأفراد أسرهم. يجب على المسجلين في قاعدة البيانات هذه التسجيل في RCDRN (يمكنك العثور على عنوان موقع الويب أعلاه) وأن يكونوا على استعداد للسفر إلى أحد المراكز المشاركة للقيام بزيارة سنوية ، ويمكن الاطلاع على قائمة بها على الموقع http://rarediseasesnetwork.epi.usf .edu / NAMDC / centers / index.htm.

في الآونة الأخيرة ، تم الإعلان عن اثنين من سجلات البحوث الجديدة المتعلقة بالمرض العصبي العضلي. يمكن للأفراد الذين يعانون من ضمور بيكر العضلي (BMD) التسجيل الآن في سجل الأبحاث المتعلق بدراسة دراسة نقل الجينات follistatin في مستشفى Nationwide Children’s Hospital في Columbus Ohio. يقوم الباحثون بإجراء أبحاث سريرية بشأن سلامة العلاج (بما في ذلك حقن فوليستاتين بروتين نقل الجينات في الفخذ) للأفراد الذين يعانون من كثافة المعادن بالعظام والتهاب العضل والعضلات والتضمين في الجسم. لمزيد من المعلومات حول السجل وهذا البحث وغيره ، انظر موقع المستشفى: http://www.nationwidechildrens.org/gene-therapy-clinical-studies.

تم فتح سجل للأفراد المصابين بترنح ، بما في ذلك ترنح فريدريك ، من خلال تنسيق الأمراض النادرة في سانفورد (CoRDS). يمكن للأفراد المؤهلين معرفة المزيد على الموقع http://www.sanfordresearch.org/cords/faqs/participantfaq/.

لمزيد من المعلومات والسجلات الإضافية ، انظر المقالة المشار إليها أدناه ، سجلات البحوث والأمراض العصبية العضلية.

مصادر

Madsen، A.، (2013). Ataxia التسجيل مفتوح للتسجيل. بحث. تم الاسترجاع من //quest.mda.org/news/ataxia-registry-open-enrollment بتاريخ 8/8/13.

Reijonen، J.، (2012). السجلات البحثية والأمراض العصبية العضلية. تم الاسترجاع من //www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp في 8/8/13.

Reijonen، J.، (2012). شبكة أبحاث الأمراض السريرية النادرة. تم الاسترجاع من //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp في 8/8/13.

وال ، م. ، (2013). BMD: سعى المشاركون إلى السجل المرتبط بتجربة نقل الجينات. بحث. تم الاسترجاع من //mail.aol.com/37966-111/aol-6/en-us/mail/DisplayMessage.aspx؟ws_popup=true بتاريخ 8/8/13.

واهل ، م. ، (2012). يسعى سجل أمراض الميتوكوندريا إلى المشاركة. بحث. تم الاسترجاع من //quest.mda.org/news/mitochondrial-isis-registry-seeks-participants بتاريخ 8/8/13.

تعليمات الفيديو: تقنية تكشف عن بعض الأمراض العصبية واعتلال العضلات - 4tech (قد 2024).