مرض الاضطرابات الهضمية ومتلازمة داون
نما الوعي بين المهنيين الطبيين والعائلات بأن مرض الاضطرابات الهضمية غالباً ما يكون بدون أعراض لدى الأطفال المصابين بمتلازمة داون. تشير التقديرات الأكثر حذرا إلى أن ما يصل إلى عشرة في المئة من الأفراد المصابين بمتلازمة داون يعانون من مرض الاضطرابات الهضمية. حتى هذا التقدير المنخفض ، واحد من كل عشرة ، يعني أن العديد من العائلات تتعلم كل ما في وسعها بشأن عدم تحمل الغلوتين ، وتخطيط الوجبات ، ومنتجات GF (الخالية من الجلوتين).

قد يعاني الأطفال المصابون بمتلازمة داون من أعراض جسدية مثل الغاز والإسهال المزمن وفقدان الوزن والعديد من الأعراض الأخرى التي يمكن أن تُعزى إلى حالات مؤقتة أو مرض ، وغالبًا ما تكون هناك تغييرات سلوكية قد تكون محاولة للتعبير عن عدم الراحة أو الألم أو التعب. يفيد العديد من أولياء الأمور أن أطفالهم ليس لديهم أعراض ، أو واحد أو اثنين لم يتم التعرف عليهما إلا بعد إجراء التشخيص.

على الرغم من أن بعض الأطفال المصابين بمرض الاضطرابات الهضمية قد يصابوا بطفح جلدي أو لديهم تلون للأسنان أو تقرحات في الفم ، إلا أن كل شخص يعرض أعراضًا مختلفة ، وقد يصعب تشخيص الاضطرابات الهضمية ، خاصة في أولئك الذين لا تظهر عليهم أية أعراض على الإطلاق. أقارب الأشخاص المصابين بمرض الاضطرابات الهضمية ، الذين يطلق عليهم أحيانًا اسم sprue sprue ، لديهم احتمالية أكبر لعدم تحمل الغلوتين ، لكن قد لا يكونوا على علم بأنهم مصابون.

لدى المنظمات الوطنية مواقع ويب تصف اختبارات الكشف عن مرض الاضطرابات الهضمية ، وغالبًا ما يكون طبيب العائلة نقطة انطلاق جيدة للحصول على معلومات حول هذا الموضوع. نظرًا لأن أعراض العديد من الحالات يمكن أن تُعزى كاذبة إلى الأمراض الجسدية أو الطبية الأكثر شيوعًا لدى الأطفال المصابين بمتلازمة داون ، فمن المهم أن تجد المهنيين الطبيين الذين يرغبون في استخدام إرشادات الرعاية الصحية التي طورها أولئك الذين لديهم خبرة إضافية مع المرضى الذين يعانون من DS.

عندما يتم تشخيص مرضى الاضطرابات الهضمية عند الأطفال المصابين بمتلازمة داون ، يكون هناك منحنى تعليمي حاد للعائلات. من المهم أن يكون الآباء على دراية بالمنتجات الشائعة وحتى الأدوية التي تحتوي على الغلوتين وتسبب مشاكل للأطفال الذين يعانون من مرض الاضطرابات الهضمية. غالبًا ما يتم سردها في صفحات الويب ، في الكتيبات والكتب حول الموضوع.

حتى كمية صغيرة من الغلوتين يمكن أن تسبب مشاكل للأطفال الذين يعانون من مرض الاضطرابات الهضمية. سينصح العديد من متخصصي الرعاية الصحية الآباء بمقابلة أخصائي تغذية مسجل لشرح ومتابعة المعلومات والدعم.

جوان ميدلين ، RD ، مؤلف كتاب دليل التغذية لمتلازمة داون: دليل لتشجيع أنماط الحياة الصحية ، هو مورد رئيسي لأسر الأطفال الذين يعانون من مرض الاضطرابات الهضمية. اعلم أنك لست وحدك في التعامل مع التحديات التي يسببها مرض الاضطرابات الهضمية والحياة الخالية من الغلوتين في حياة طفلك - فهناك مهنيون وأولياء الأمور على دراية جيدة بالآخرين الذين يتواصلون مع الآخرين ، ويتذكرون التعديلات التي أجراها في الأشهر الأولى بعد التشخيص.

من الطبيعي أن تشعر أسر الأطفال المصابين بالتشخيص المزدوج لمتلازمة داون وأمراض الاضطرابات الهضمية بالقلق أو بالإرهاق أحيانًا في الأسابيع التالية للتشخيص. قد يجد طفلك تغييرات في الروتين واتباع نظام غذائي صعب ، ولكن من الشائع أن يشعر المريض بتحسن كبير خلال أسابيع من بدء حياة خالية من الغلوتين.

الإحباط من الأسرة الممتدة ، أو الموظفين في المدرسة ، أو الرعاية النهارية أو برامج الترفيه يمكن أن يجعل من الصعب إيجاد التغييرات اللازمة لصحة ورفاهية الطفل المصاب بالقرص المضغوط. إن مشاركة المقالات والمعلومات الطبية ، وفي النهاية كتابة ورقة معلومات من صفحة واحدة للمعلمين البديلين وأولياء أمور أصدقاء طفلك ، سيساعد في تثقيف وإعلام المجتمع بأسره.

نظرًا لأن مرض الاضطرابات الهضمية معروف الآن كحالة تصيب أكثر من مليوني شخص في الولايات المتحدة ، ونسبة مئوية أعلى من الأشخاص في جميع أنحاء العالم أكثر مما كان متوقعًا في السابق ، فهناك بعض المنتجات والسلع الخالية من الجلوتين المتاحة في العديد من متاجر البقالة والأطعمة الصحية المحلية. تتوفر بعض المنتجات من خلال طلب البريد ، وحتى مطاعم البيتزا المحلية قد تقدم عناصر خالية من الجلوتين في قائمة التوصيل الخاصة بها.

تتميز المجلات والصحف الرئيسية الآن بمقالات عن مرض الاضطرابات الهضمية والمعيشة الخالية من الجلوتين ، مما يجعل من الأسهل بكثير تثقيف الأشخاص المهمين في حياة طفلك. تقوم منظمات الدعوة والدعم الوطنية والإقليمية والمحلية أيضًا بتوفير المعلومات للعائلات من خلال مواقعها الإلكترونية والنشرة الإخبارية.

تُحدث جهودهم فرقًا حقيقيًا في حياة الأطفال الذين تم تشخيصهم حديثًا وكذلك الأفراد الذين يعانون من متلازمة داون والذين يعيشون حياة نشطة وصحية مع مرض الاضطرابات الهضمية ونظام غذائي خالٍ من الغلوتين.

استعرض في مكتبة بيع الكتب المحلية أو المكتبة العامة أو تجار التجزئة على الإنترنت بحثًا عن كتب عن مرض الاضطرابات الهضمية والطبخ المجاني الغلوتين وكتب الأطفال ومحلات البقالة والمنتجات المتوفرة الآن للأطفال والكبار المصابين بمرض الاضطرابات الهضمية.

استخدام الدم اختبار الأنسجة المضادة للأنسجة الجسم المضاد للخلايا (tTGA-IgA) في البالغين الذين يعانون من متلازمة داون.
//issuu.com/aapsus/docs/ajcm_summer_v10_n2_2014

عيادة متلازمة داون داون: مرض السيلياك
//www.advocatehealth.com/luth/papers-g-l
اختبار الاضطرابات الهضمية عند المراهقين والبالغين المصابين بمتلازمة داون

تعلم المزيد عن مرض الاضطرابات الهضمية في:

متلازمة داون الصحية
مرض الاضطرابات الهضمية ومتلازمة داون للدكتور لين ليشين
//www.ds-health.com/celiac.htm

مرض الاضطرابات الهضمية عند الأطفال
//www.coffebreakblog.com/articles/art21075.asp

العودة إلى المدرسة مع مرض الاضطرابات الهضمية
//www.coffebreakblog.com/articles/art52323.asp

مرض الاضطرابات الهضمية ومرض السكري للأحداث
//www.coffebreakblog.com/articles/art48740.asp

راجع موقع التدريب على أسلوب حياة صحي لجميع الأعمار والمراحل من جوان غوثري ميدلين ،
مؤلف كتاب دليل التغذية لمتلازمة داون: دليل لتعزيز أنماط الحياة الصحية - 2006

تعليمات الفيديو: Edwards syndrome (قد 2024).