مرض الخلايا المنجلية عند الأطفال

• قد 5, 2024

إذا تم تشخيص مولودك الجديد أو طفلك الصغير بمرض الخلايا المنجلية ، لديك أسئلة ومخاوف من الأفضل طرحها على أخصائي طبي لديه معرفة واسعة وخبرة مع الحالة التي يمكنها أيضًا استشارة طبيب أطفال طفلك والعمل معه.

مرض الخلية المنجلية ، المعروف سابقًا باسم فقر الدم المنجلي ، هو حالة يكون لخلايا الدم الحمراء شكل "C" ، مثل أداة الزراعة ذات الطراز القديم ، المنجل. قد تجد العائلات معلومات مستكملة أو مناقشات مفيدة بشكل مدهش ومقدارًا كبيرًا من المعلومات المضللة المثيرة حول مرض الخلايا المنجلية ، على الرغم من أن الأفراد المصابين لديهم خطط إدارة قوية وهناك بحث مستمر في العلاجات والعلاج المحتمل في المستقبل القريب.

ستقف كخط الدفاع الأول لطفلك ضد تحديات خلية المنجل ، كونك على دراية بأي أعراض جديدة أو تعقيد أو صعوبة تحتاج إلى إبلاغ الطبيب وعلاجها في المنزل أو في مكان طبي. بعض إرشادات الرعاية بسيطة وعملية ، مثل التأكد من أن طفلك أو طفلك لديه الكثير من السوائل ، ويحصل على قسط كبير من الراحة ، ومحمي من درجات الحرارة القصوى.

نظرًا لأن التدخل الطبي الفوري والخاص قد يكون مطلوبًا غالبًا أثناء فترة حديثي الولادة والرضع لإعطاء طفلك الجميل أفضل الخيارات والفرص لصحة أفضل مع ألم أقل ، فإن التشخيص المبكر مهم للغاية. لحسن الحظ ، يوجد خبراء متخصصون في الدم وعيادات الخلايا المنجلية في جميع أنحاء الولايات المتحدة والذين يكرسون أنفسهم لمساعدة الأطفال على تجربة أفضل نوعية في حياتهم.

عندما يتم تشخيص مرض طفل أو طفل بمرض الخلية المنجلية ، يبدأ المهن الطبية على الفور في علاج الأعراض والألم الحاد المرتبط بالمرض ، وكذلك لتجنب المضاعفات التي يمكن أن تكون مهددة أو مهددة للحياة. قد يحتاج طفلك إلى جرعات يومية من المضادات الحيوية ، وستكون التطعيمات المجدولة بانتظام ذات أهمية أكبر. بعض الأطفال الذين يعانون من مضاعفات حادة يحتاجون إلى نقل دم لتجديد خلايا الدم الحمراء. يستحق أطفالنا أفضل التدخلات والراحة والدعم.

مرض الخلايا المنجلية هو شذوذ وراثي أكثر شيوعًا في الأسر التي لها خلفيات عرقية معينة. أعطى طفرة الجين الأصلية للأفراد الذين لديهم جين واحد من الهيموغلوبين المنجلي احتمالًا أكبر للبقاء على قيد الحياة في شكل قاتل من وباء الملاريا في أجزاء من إفريقيا وحوض البحر المتوسط ​​والشرق الأوسط والهند.

لا يسبب حمل جين واحد من الخلايا المنجلية صعوبة عادة ، ولكن عندما يرث الطفل جينًا له من كلا الوالدين ، فقد يتعرضان لفقر الدم بسبب قصر عمر خلايا الهيموغلوبين المنجلية (من عشرة إلى عشرين يومًا بدلاً من 120 يومًا) ؛ والألم ، بسبب صعوبات الخلايا القاسية والغريبة إلى حد ما في المرور عبر الأوعية الدموية الصغيرة ، وهذا أيضًا خطر على الأعضاء والأنسجة الحيوية.

يمكن العثور على شرح بسيط ممتاز للسبب والأصناف المختلفة لمرض الخلايا المنجلية على الإنترنت في Kids Health والذي يتضمن وصفًا لمصطلحات مثل: مرض الهيموغلوبين SS (فقر الدم المنجلي) وكذلك "مرض الهيموغلوبين SC" و "الهيموغلوبين S بيتا" الثلاسيميا التي تحدث بسبب وراثة نوع مختلف من جين الخلية المنجلية من كل من الوالدين.

تشير مقالة في صحيفة نيويورك تايمز إلى أن الأطفال حديثي الولادة في جميع الولايات الخمسين قد تم اختبارهم بشكل روتيني لمرض الخلايا المنجلية منذ عام 2006. وتشمل الأعراض الخطيرة بشكل خاص عند الأطفال والأطفال غير المصابين بالحمى ارتفاع في درجة الحرارة من عمر ثلاثة إلى ستة أشهر بسبب الالتهاب البكتيري * المكورات الرئوية ؛ فقر الدم الخفيف إلى الشديد ؛ متلازمة الصدر الحادة. أزمة مطاطية تورم مؤلم في اليدين والقدمين ؛ العدوى البكتيرية الشديدة. ألم شديد ، خاصة عند الجفاف أو في الطقس البارد ؛ تضخم الطحال؛ والسكتة الدماغية.

البحوث والمعلومات والدعم للأطفال والأسر المتضررة من خلية المنجل لم تكن أكبر مما هي عليه اليوم. في السنوات الأخيرة ، تم إدخال سلالة من الفئران ذات الهندسة الوراثية والتي تظهر بعض خصائص مرض الخلايا المنجلية ، بحيث يكون للباحثين فرصة أفضل لإيجاد علاج وعلاج.

يوجد حاليا العديد من العلاجات التي تجري دراستها للتأكد من فعاليتها في الحد من المضاعفات والأعراض ، وعلاج ممكن ، بما في ذلك استخدام الهيموغلوبين الجنيني ، وكلوتريمازول ، وزرع نخاع العظم ، والعلاج الجيني. انظر: ASCAA - ما هو مستقبل علاج فقر الدم المنجلي؟ لمزيد من المعلومات. تابع دائمًا المعلومات أو النصائح التي قد تجدها من خلال مقالات المجلات أو المواقع الإلكترونية مع الفريق الطبي لطفلك. قد لا تكون نصيحة من الأفراد الذين نشأوا مع مرض Sickle Cell وتوصيات من أسرهم مناسبة لابنك أو ابنتك ، ولكنها قد تقدم مجموعة أخرى من الأسئلة أو المخاوف التي يجب مشاركتها مع المتخصصين في عيادة طفلك التخصصية أو مع أحد ذوي الخبرة الطبيب الذي يتم استشارته للحصول على رأي ثان.

استعرض في مكتبتك العامة أو محل بيع الكتب المحلي أو متاجر التجزئة على الإنترنت للحصول على كتب عن مرض الخلية المنجلية ، مثل Hope and Destiny: A Patient's and Parent's Guide إلى Sickle Cell Anemia

تخفيف آلام مرض الخلايا المنجلية
//ow.ly/D8E7C
//well.blogs.nytimes.com/2014/10/20/sick-cell-disease-children/؟_php=true&_type=blogs&ref=health&_r=0

FDA "صوت المريض" تقرير مرض الخلية المنجلية
//1.usa.gov/1nF1HC3

المعاهد الوطنية للصحة العلماء تحويل علاج مرض الخلايا المنجلية
//www.washingtonpost.com/politics/federal_government/nih-scientist-transforming-treatment-of-sickle-cell-disease/2014/08/05/bafe3d4c-1ca6-11e4-ae54-0cfe1f974f8a_story.html

نيويورك تايمز: جعل مرض الخلايا المنجلية مرضًا يمكن السيطرة عليه
//www.nytimes.com/ref/health/healthguide/esn-sickle-cell-ess.html

حقائق أساسية عن مرض الخلايا المنجلية عند الأطفال
//www.luriechildrens.org

عشر سنوات من العيش مع خلية المنجل
عشر سنوات من العيش مع خلية المنجل
//www.aphlblog.org/2012/09/happy-birthday-to-ary-10-years-of-living-with-sickle-cell/

Vallejo يدفع الدم لمساعدة مرضى الخلايا المنجلية
//www.timesheraldonline.com/news/ci_20914985/vallejo-blood-drives-help-sickle-cell-patients-target

نيتا تعيد إصدار مبادئ توجيهية حول الحد من وعلاج الإصابة بالتهابات أثناء الرياضة لدى الرياضيين
//www.momsteam.com/exertional-sickling/nata-guidelines-reducing-preventing-treating-exertional-sickling-in-athletes

TAIBU مالفيرن ينشر الوعي حول مرض الخلايا المنجلية
//www.insidetoronto.com/community/health/article/1379275

فتاة جنوب فلوريدا شفي من خلية المنجل
زرع نخاع العظم من Perfect Match Brother
//www.local10.com/thats-life/health/South-Florida-girl-cured-of-blood-disorder/-/1717022/15155542/-/mm8687/-/index.html

شيكاغو امرأة علاجها من مرض الخلايا المنجلية
أول مريض من الغرب الأوسط يحصل على عملية زرع خلايا جذعية ناجحة بدون علاج كيميائي
//www.sciencedaily.com/releases/2012/06/120618194714.htm

الاتصال أسفل مرض الخلية المنجلية
تقول دراسة أجريت على الفئران إن الاتصال الهيموغلوبين الجنين قد يجلب علاجات جديدة
//news.harvard.edu/gazette/story/2011/10/dialing-down-sickle-cell-disease/

فيديو GSCDN
فيديو GSCDN: مقدمة عن الشبكة العالمية لمرض الخلايا المنجلية
هذه الشبكة جزء من البرنامج العالمي لبحوث الأطفال (PGPR) ومقره في مستشفى الأطفال المرضى (SickKids) في تورونتو ، كندا. الشبكة عبارة عن مجتمع من أطباء وأطباء الأمراض المنجلية الملتزمين بالعمل معًا لتطوير الرعاية السريرية وإجراء المزيد من الأبحاث في أمراض الخلايا المنجلية.
//www.youtube.com/SickKidsInteractive

مؤسسة ضوء النجوم للأطفال
المنجل خلية الوحل لعبة يا راما
//www.starlight.org/washington/sicklecell/

قصة عن حفلة ضوء النجوم - المقرر عقدها في مايو في منطقة سياتل
//www.king5.com/on-tv/evening-magazine/Starlight-Prom-148535325.html

هيدروكسي يوريا
يساعد الدواء في منع ألم الخلايا المنجلية حتى عند الأطفال الصغار
//www.miamiherald.com/2011/05/12/2214626/drug-helps-prevent-sickle-cell.html

تعليمات الفيديو: مؤتمر طبي في محافظة الداخلية حول مرض أنيميا الخلايا المنجلية لدى الأطفال (قد 2024).