التجارب السريرية والأمراض العصبية العضلية
تشمل التجارب السريرية إجراء البحوث التجريبية من أجل إيجاد علاجات و / أو علاجات أكثر فاعلية للمرض. بينما لا يمكن علاج المرض العصبي العضلي ، إلا أن التجارب السريرية المستمرة (وتسمى أيضًا الدراسات التداخلية) توفر الأمل. من خلال الانخراط في الأبحاث السريرية ، يمكن للأفراد المصابين بأمراض الأعصاب أن يشاركوا في البحث المستمر لتحسين العلاج الطبي.

ومع ذلك ، قد لا يفيد المشاركة في تجربة سريرية الفرد المشارك ويظل هناك احتمال للضرر من العلاج التجريبي. إذا قررت المشاركة في تجربة سريرية ، فتأكد من إطلاع طبيبك.

يجب أن تكون المشاركة في تجربة سريرية طوعية. من خلال عملية تسمى الموافقة المستنيرة ، يتم إعطاء المشاركين معلومات حول الدراسة السريرية من أجل مساعدتهم على تقرير المشاركة أم لا. يجب أن تتاح للمشاركين الفرصة للتعرف على بروتوكول البحث وطرح الأسئلة. يجب أن يشتمل البروتوكول على معلومات تحدد من هو مؤهل للتجربة ، وكيف يتم اختيار المشاركين للمشاركة وتعيينهم في مجموعات بحثية. ستشمل البروتوكولات أيضًا معلومات مثل مخاطر وفوائد المشاركة وطول الدراسة وجدول الاختبارات والإجراءات و / أو الأدوية والجرعات.

في الولايات المتحدة ، تتطلب بروتوكولات البحث الطبي التي تتضمن عقاقير أو منتجات بيولوجية أو أجهزة طبية يتم إجراؤها مع المشاركين من البشر المراجعة والموافقة والرصد من قبل مجلس المراجعة المؤسسية (IRB). يتضمن دور IRB تحديد ما إذا كان البحث يتبع المتطلبات الأخلاقية وحماية حقوق وسلامة المشاركين.

في الولايات المتحدة ، يمكن العثور على التجارب السريرية على موقع التجارب السريرية للولايات المتحدة. أظهر بحث في موقع التجارب السريرية للولايات المتحدة ، باستخدام مصطلح "المرض العصبي العضلي" ، 1067 "دراسة مفتوحة" في وقت الوصول إلى هذا الموقع (5/9/15). (استبعد هذا البحث الدراسات والدراسات المغلقة ذات "الحالة المجهولة": بدون هذه القيود ، تم عرض 4047 دراسة.) بعض من 1067 تم تجنيدهم ، بينما تم إدراج آخرين كـ "لم يتم تجنيدهم بعد". وجد البحث عن "الحثل العضلي" 115 دراسة مفتوحة (مرة أخرى مع "حالة غير معروفة" مستبعدة).

يشتمل الموقع أيضًا على خيار بحث متقدم لزيادة تضييق نطاق البحث. على سبيل المثال ، في حين أن البحث عن "الحثل العضلي" وجد 115 دراسة مفتوحة (مع استبعاد دراسات عن "حالة غير معروفة") ، حدد المربع في البحث المتقدم للأطفال ، الذين تتراوح أعمارهم بين 17 و 17 سنة ، ضيق البحث إلى 77 دراسة. إضافة مصطلح "قلب" لمعايير البحث أعلاه تحت عنوان "البحث المستهدف: الشروط" ضاقت البحث إلى 5 دراسات.

على المستوى الدولي ، تحتفظ منظمة الصحة العالمية الآن بسجل دولي للتجارب السريرية. يوفر المنبر الدولي للتجارب السريرية للتجارب فرصة للباحثين السريريين لتوصيل جهودهم دوليًا. تركز المجموعة التعاونية الدولية لبحوث الأعصاب على الأبحاث الخاصة بأمراض الأعصاب.

يمكن للأفراد أيضًا التسجيل في سجلات الأمراض الخاصة بالأمراض العصبية والعضلية وبعض الأمراض العصبية والعضلية المحددة. من خلال القيام بذلك ، ستكون المعلومات الخاصة بهم متاحة للباحثين الذين يسعون لتجنيد مواضيع للبحث.

وفقًا للتحالف من أجل التجارب السريرية ، يحدث أسبوع التوعية بالتجارب السريرية خلال الأسبوع الكامل الأول من شهر مايو في عام 2015. وهي توفر مجموعة أدوات مجانية للمساعدة في زيادة الوعي بأهمية التجارب السريرية.

كجزء من مجتمع الأمراض العصبية العضلية ، يظل من المهم المساعدة في البحث عن علاجات وعلاجات. تقدم منظمات مثل رابطة ضمور العضلات (MDA) ومنظمة الصحة العالمية (WHO) الدعم لجهود البحث. من خلال المشاركة في الأبحاث ، سواء كنت مشاركًا أو من خلال جمع التبرعات والدعوة ، يمكنك المساعدة في دعم الجهود البحثية المستمرة في الأمراض العصبية العضلية.

مصادر:
ClinicalTrials.gov ، (n.d.). البحث الأساسي. //www.clinicaltrials.gov/ct2/search. استرجاع 5/9/15.
ClinicalTrials.gov ، (2014). تعرف على الدراسات السريرية. تم الاسترجاع من 5/9/15 // www.clinicaltrials.gov / ct2 / info / understand.
التحالف للتوعية بالتجارب السريرية ، (2015). مجموعة أدوات أسبوع التوعية للتجارب السريرية. تم الاسترجاع 5/9/15 من http://cctawareness.org/wp-content/uploads/2015/04/Clinical-Trials-Awareness-Toolkit_FINAL.pdf.
موقع المجموعة الدولية التعاونية لبحوث الأعصاب ، (2015). تم الاسترجاع 5/9/15 من //www.cinrgresearch.org/.
MDA ، (العدد) الدراسات السريرية والمحاكمات. تم الاسترجاع 5/9/15 من http://www.mda.org/research2/clinical-trials.
ريجونين ، ج. السجلات البحثية والأمراض العصبية العضلية. تم الاسترجاع 5/9/15 من //www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp.
وال ، م ، (2008). كونه مغامر مشارك. كويست ، 15: 3. تم الاسترجاع 5/9/15 من //quest.mda.org/article/being-co-adventurer.
منظمة الصحة العالمية ، (2014). منصة سجل التجارب السريرية الدولية (ICTRP). تم الاسترجاع / 9/15 من //www.who.int/ictrp/en/.


تعليمات الفيديو: تقنية تكشف عن بعض الأمراض العصبية واعتلال العضلات - 4tech (قد 2024).