الأطفال الذين يعانون من الضمور العضلي

• قد 13, 2024

قبل سماع تشخيص أحد أفراد الأسرة لحثل الضمور العضلي ، فإن معظم الناس ليسوا على دراية بأنواع عديدة من أمراض القلب والأوعية الدموية وغيرها من الأمراض العصبية والعضلية.

كما هو الحال مع أي تشخيص ، لدى الأسر مشاعر مختلفة ، وطرق مواكبة ، ومراحل استجابة للمعلومات. إن أكثر ما يحتاج إليه أطفالنا هو اهتمامنا وروح الدعابة وحبنا والطمأنينة بأننا سنكون معهم خلال كل ما يحدث.

من المهم أيضًا العثور على الدعم والتشجيع والراحة لأنفسنا ، بما في ذلك دائرة الأصدقاء والعائلة والأرواح الكريمة التي قد نلتقي بها في مجموعات الوالدين أو المستشفيات أو عبر الإنترنت ، مع احترام خصوصية الطفل مع الأخذ في الاعتبار رغبات الطفل.

إذا تم تشخيص إصابة طفلك بضمور العضلات ، فيمكنك العثور على معلومات عن النوع المحدد من قائمة تضم 40 على الأقل من الأمراض العصبية والعضلية التي تمت مناقشتها في موقع جمعية ضمور العضلات. كل طفل يعاني من ضمور العضلات هو فرد فريد من نوعه يستحق أن يعيش حياته أو حياتها الممكنة معترف بها ومحتفل بها ، ويسمح له بالنظر في أي أحلام أو أهداف أو خطط يمكن أن يتخيلوها.

تقدم رابطة ضمور العضلات معلومات حول ضمور العضلات ، وأمراض التمثيل الغذائي للعضلات ، وأمراض الأعصاب المحيطية ، واعتلال الأعصاب الالتهابية ، وأمراض مفصل العضلات العصبية ، واعتلال عضلي بسبب شذوذات باطنة الشريان العضلي ، وأمراض الأعصاب الحركية ، وأمراض الأعصاب الحركية.

رابطة ضمور العضلات - الولايات المتحدة الأمريكية
//www.mdausa.org/disease/index.html

أسئلة وأجوبة (FAQ
//mdausa.org/about/faq

للاطلاع على المنشورات المدرجة من قبل الجمهور ، بما في ذلك كتيبات الأمراض ومقالات مجلة MDA Quest وكتب الأطفال وغيرها ، انظر
منشورات MDA
//mdausa.org/publications

الترجمات الإسبانية من جمعية ضمور العضلات
حقائق عن الكتيبات:
Algunos materiales estan disponibles en español - Asociación de la Distrofia Muscular
//mdausa.org/publications/factsabout

العثور على عربات الأطفال وحمالات الأطفال والكراسي المتحركة باميلا ويلسون
//www.coffebreakblog.com/articles/art9507.asp

مقالات عن ضمور العضلات الشوكي بقلم آن آشر
//backandneck.about.com/od/childrensissues/ss/sma.htm

كانت أليكسا دكتيس ، وهي امرأة شابة مع ضمور العضلات الشوكي (SMA) ، في المسلسل التلفزيوني CBS Guiding Light يوم الخميس 31 يناير 2008. مشاهدة الحلقة رقم 15350 على الإنترنت على: www.cbs.com/daytime/gl/

موقع عائلات ضمور العضلات الشوكي
للحصول على معلومات حول ضمور العضلات الشوكي ، نصيحة طبية ، أبحاث وحقائق حالية
//www.fsma.org

انقر على هذا الرابط للعثور على موارد المملكة المتحدة حول الحثل العضلي

نوتردام يوتيوب فيديو - كرسي متحرك الروبوتية
//youtube.com/watch؟v=pMhPZseEr4U&feature=related

استعرض في مكتبتك العامة أو محل بيع الكتب المحلي أو مجموعة الوالدين أو المستشفى أو متاجر التجزئة على الإنترنت للكتب التي تحتوي على الضمور العضلي ، مثل The Child with Dystrophy - دليل الوالدين.

تعليمات الفيديو: مرض الضمور العضلي الأكثر انتشارا في الأردن (قد 2024).