الورم العصبي الليفي

• قد 6, 2024

يصاب واحد من كل 500 طفل بأورام ، و 20٪ من هذه الأورام ناتجة عن واحد من ثلاثة أنواع من الورم العصبي الليفي ، وهي اضطرابات وراثية تسبب نمو الأورام على طول الأعصاب ، وتؤثر أيضًا على العظام والجلد. على الرغم من وجود العديد من الشروط والقضايا المرتبطة به ، إلا أنه من غير المعتاد أن يختبر الفرد أكثر من بضعة في القائمة.
يحدث في واحد من كل ثلاثة إلى أربعة آلاف ولادة ، وكان النوع الأكثر شيوعًا هو الأصل المعروف باسم von Recklinghausen NF ويشار إليه الآن باسم الورم العصبي الليفي 1 أو NF1 المحيطي ، وهو ما يمثل حوالي 90 ٪ من الحالات. الورم العصبي الليفي 2 (NF2) ، والذي يحدث واحدًا من بين حوالي 25000 ولادة ، يُعرف أيضًا باسم الثنائي الصوتي NF (BAN) لأن الأورام عادةً ما تؤثر على الأعصاب السمعية والسمع والتوازن. تم تحديد الجين الذي يسبب NF 1 في عام 1990 ؛ تم تحديد جين NF 2 في عام 1993. وهناك شكل نادر للغاية تم التعرف عليه حديثًا من الورم العصبي الليفي المعروف باسم Schwannomatosis يحدث واحدًا من بين حوالي 40،000 شخص. تم اكتشاف الجين الأول لمرض شوانوماتس في عام 2008. هذه هي ثلاثة جينات مختلفة وثلاث حالات مختلفة.
هناك تباين كبير في متى وكيف يؤثر NF1 على الفرد. حوالي ثلثي المصابين بالـ NF1 مصابون بأمراض خفيفة وسيواجهون القليل من المشكلات الصحية الخفيفة أو القابلة للعلاج ؛ قد لا يتم تشخيصهم حتى سن المراهقة أو البالغين. الأعراض الوحيدة قد تضيء بقع بنية على الجلد. المضاعفات الخطيرة نادرة ويعيش معظم الأفراد المصابين بـ NF1 حياة طويلة وصحية نسبيًا.
بعض الذين يعانون من NF1 يعانون من مشاكل صحية خطيرة تجعل الحياة اليومية أكثر صعوبة منذ الطفولة المبكرة ، والباقي لديهم تجارب في مكان ما بينهما. ينجم الورم العصبي الليفي عن طفرة عفوية في الجين حوالي نصف الوقت ، وإلا يتم تمرير الجين من قبل أحد الوالدين.
إذا تم تشخيص إصابة طفلك أو طفلك أو المراهق مؤخرًا بمرض الورم العصبي الليفي ، فقد يكون هناك مجموعات دعم محلية وأخصائيون طبيون يمكنهم تقديم أحدث المعلومات والموارد والدعم لطفلك وعائلتك.
لدى المنظمات الوطنية المكرسة للدعوة والبحث مجموعات دعم وصفحات عبر الإنترنت في جميع أنحاء الولايات المتحدة وحول العالم.

تصفح في مكتبتك المحلية أو متاجر التجزئة على الإنترنت للكتب مثل الورم العصبي الليفي: دليل للمرضى والعائلات ومهنيي الرعاية الصحية أو الازدهار مع الورم العصبي الليفي بواسطة كريستي هوبكينز

ابحث عن مجموعات دعم Facebook لـ في مؤسسة أورام الأطفال
//www.ctf.org/How-You-Can-Help/find-a-local-chapter-or-affiliate.html

الورم العصبي الليفي
//nfnetwork.org/what_is_nf/

علامة جمال الأمة - رفع الوعي
المتحدة لعلاج الورم العصبي الليفي
//beautymarknation.org/about/
واحدة من أولى علامات الورم العصبي الليفي (النوع 1) على الطفل هي معالم مقهى au lait. إنها غير ضارة وغالبًا ما يطلق عليها "علامات الجمال" ، ولكنها في الواقع هي السمة المميزة للحالة الوراثية التي يمكن أن تكون موهنة ومشوهة ومميتة.

المملكة المتحدة: منظمة الأطفال المصابين بالأورام
//www.childrenwithtumours.org/Pages/default.aspx


تصفح في مكتبتك المحلية أو متاجر التجزئة على الإنترنت للكتب مثل الورم العصبي الليفي: دليل للمرضى والعائلات ومهنيي الرعاية الصحية أو الازدهار مع الورم العصبي الليفي بواسطة كريستي هوبكينز

تعليمات الفيديو: معلومات عن الورم العصبي الليفي (قد 2024).