فحص حديثي الولادة ينقذ قانون إعادة الحياة
تم اقتراح قانون فحص حديثي الولادة لإنقاذ حياة الأشخاص (H.R. 1281 / S. 1417) في عام 2013 في مجلس الشيوخ والكونغرس الأمريكي. يجيز هذا القانون الذي أقره مجلس النواب في عام 2013 ومجلس الشيوخ في عام 2014 ، وتم توقيعه ليصبح قانونًا في ديسمبر 2014 ، البرامج الفدرالية المتعلقة بالكشف حديثي الولادة.

ساعد قانون فحص حديثي الولادة الأصلي على إنقاذ الأرواح (P.L. 110-204) برامج الدولة لتحسين فحص حديثي الولادة. تشكلت اللجنة الاستشارية للأمين العام المعنية بالاضطرابات الوراثية: هذه اللجنة على النحو المنصوص عليه في لجنة الفحص الموحد الموصى بها ، وتم إنشاء مبادئ توجيهية وطنية لفحص حديثي الولادة ، مما يزيد من الاتساق بين الولايات. ساعد هذا القانون في دعم التعليم للآباء ومقدمي الرعاية الصحية. ساعد القانون الأصلي أيضًا على تحسين تدابير ضمان الجودة والمراقبة للمختبرات.

تم إحراز تقدم نحو توفير فحص حديثي الولادة للأمراض العصبية والعضلية. في الآونة الأخيرة ، تمت التوصية بإضافة مرض بومبي العصبي إلى قائمة التوصيات الخاصة باختبارات فحص حديثي الولادة من قبل اللجنة الاستشارية: هذا قيد التقدم حاليًا. فحص فحص حديثي الولادة لعلاج ضمور دوشين العضلي وضمور العضلات الشوكي تم النظر فيهما مؤخرًا.

يجري البحث بنشاط في اختبارات الكشف المبكر والعلاج الأفضل للأمراض العصبية العضلية ، وسوف تصبح متاحة بشكل متزايد. إن الموارد التي سيتم توفيرها من خلال قانون إعادة فحص حماية حديثي الولادة ستعمل على تحسين الاكتشاف المبكر والعلاج للأمراض العصبية العضلية.

كأعضاء في مجتمع الأمراض العصبية العضلية ، جعلنا أصواتنا مسموعة فيما يتعلق بهذا والتشريعات الأخرى مهمة بالنسبة لنا ورفاهية أطفالنا. ستجد المزيد من المعلومات المصممة لمساعدتك على الاتصال بالمشرعين فيما يتعلق بالتشريعات ذات الصلة في صفحات موقع MDA Advocacy.

مصادر:

موقع MDA ، (2014). العثور على المسؤولين المنتخبين. تم الاسترجاع من //mda.org/advocacy/find-officials في 12/19/20.

موقع MDA ، (2014). جمعية نجمة داود الحمراء تساعد على تمرير فحص حديثي الولادة ينقذ حياة إعادة تفويض قانون تم الاسترجاع من //mda.org/media/press-releases/mda-community-helps-pass-newborn-screening-saves-lives-reauthorization-act بتاريخ 12/19/14.

موقع March of dimes ، (2014). بيان الدكتورة جنيفر ل. هاوز ، رئيسة "مارس أوف دايمز" بشأن توقيع الرئيس أوباما على فحص حديثي الولادة ينقذ قانون إعادة تفويض الأرواح في القانون. تم الاسترجاع من http://news.yahoo.com/statement-dr-jennifer-l-howse-president-march-dimes-230700575.html؛_ylt=A0LEVixUWJRUqJIAl50PxQt. في 12/19/14.

وال ، م. ، (2013). رئيس مجلس إدارة MDA يدافع عن دعم فحص حديثي الولادة. بحث. تم الاسترجاع من //quest.mda.org/news/mda-board-chairman-advocates-support-newborn-screening بتاريخ 12/19/14.



تعليمات الفيديو: د. فراس سهاونة - الخصية الهاجرة عند الاطفال - طب وصحة (مارس 2024).