مقالات عن متلازمة داون - آنذاك والآن
في الوقت الحالي ، يمكننا العثور على مقابلات ومقالات ومدونات تمثل تنوعًا كبيرًا من وجهات النظر والمعتقدات الراسخة بشأن الأطفال المصابين بمتلازمة داون وأفضل السبل لرفعهم أو تشجيعهم. على عكس وسائل الإعلام المطبوعة قبل عقد من الزمن ، فإن ما يظهر على الإنترنت غالبًا ما يتضمن مقاطع تعليقات غير خاضعة للإشراف قد تتدهور إلى حجة شرسة أو تضخ السم في المناقشات الأكثر حساسية.

كانت أول الجهود التي بذلتها في تقديم معلومات حول متلازمة داون موجهة نحو أسر الأطفال حديثي الولادة والأطفال الصغار الذين قد يكونوا غير مدركين للموارد والدعم المتاح في مجتمعاتهم. وقد وجدت أسر الأطفال والشباب الأكبر سنًا بالفعل فرصًا لأبنائهم وبناتهم لإظهار قدراتهم ومواهبهم. أردت أن يعرف الجميع عن إنجازات الشباب البالغين حتى يتعرفوا على الإمكانات التي قد يظهرها ابني ويشجعها عندما نشأ.

تسببت ردود معظم المحررين الذين اتصلت بهم في إضافة هدف القضاء على الصور السلبية وتعزيز الحقوق الإنسانية والمدنية للأفراد والتحديات غير الضرورية التي تواجهها عائلاتهم. على الرغم من الخطوات الكبيرة التي تحققت في السنوات الأخيرة في تقديم صور إيجابية للأطفال والكبار المصابين بمتلازمة داون عبر وسائل الإعلام المطبوعة والإلكترونية ، إلا أنه من المخيب للآمال أن التحامل والتضليل ما زالا قائمين في جميع القطاعات أو مجتمعنا. اليوم ، أظهر الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون أنفسهم أنهم قادرون تمامًا على سرد قصصهم الخاصة ، والدفاع عن الآخرين الذين يكبرون مع متلازمة داون ، وتحدي كل فرد آخر على الارتقاء إلى مستوى إمكاناتهم الخاصة.

عندما كان ابني طفلًا صغيرًا ، بدأت في تنظيم مقابلات صحفية مع أولياء أمور محليين يقومون بتربية أطفال مع DS فقط للوصول إلى الأسر التي لم تدرك أنهم ليسوا وحدهم في مجتمعهم. بغض النظر عن مدى حرصنا على التأكيد على نقاط التحدث لدينا ، لم نعرف أبدًا كيف سيتم كتابة المقالة حتى يتم نشرها.

وبعد ذلك ، سواء كانت كبيرة أم لا ، كان علينا أن نتصور أنه سيكون في إعادة التدوير أو بطانة القاع
من قفص العصافير في اليوم التالي. الصور الجيدة التي قمنا بتصويرها وشاركناها في أدراج الملفات في المستشفيات المحلية أو قدمناها لعائلات الأطفال. حتى تلك التي جعلتنا نتمنى أن يكون لدينا شريط جلدي لدغة كان له بعض التأثير - فلم يصلوا إلى الآباء فحسب ، بل وصلوا إلى العائلة الممتدة والأصدقاء والجيران الذين لديهم بعد ذلك "محادثة بداية". لأن المعلومات عادة ما تكون صعبة للغاية ، حتى أكثر الناس داعمة يحتاجون إلى نقطة بداية.

أنا أقدر حقًا مقالات عن المراهقين والشباب ، وخاصة الشاب المسمى باتريك إيفيزيتش ، الذي كان من بين الصفوف الأولى في مرحلة ما قبل المدرسة UW Down Syndrome (anewera4ds.org). كلما قرأت عن مقدار ما فعله هو وأصدقاؤه بالفرص التي وجدواها (من خلال جهود الدعوة التي لا تصدق لعائلاتهم ودعم مجتمعاتهم) ، أحضر نسخًا من المقال إلى الاجتماعات وأقول "يجب أن نتابعها هذه الخطوات حتى أطفالنا لديهم فرصة أفضل. "

عندما تحدثت في النهاية مع أمي باتريك عبر الهاتف ، قالت إنها ستقوم بتصوير مقالات في الصحف عن ابني وجيله ، وتأخذها إلى مجموعتها الأم لتشجيعهم على مواصلة العمل في فتح الأبواب ، لأن جيلًا شابًا كان يتابع من يستحق فرصة أفضل في الحياة أيضا. كان من الملهم أن نكتشف أن الرواد الأوائل يمثلون تنوعًا أكبر في مجتمعنا وأن نماذج الدور لابني عبرت عن اختلافاتهم العرقية والثقافية بكل سهولة.

كان لجدي ابني تعليقًا كبيرًا عندما تم إخباره بالتقييمات التي سبقت اجتماعات برنامج IEP التي زودت المسؤولين بعبارات مثل: "الأداء المنخفض والإمكانات المنخفضة". وقال إن هذا له معنى كبير مثل الكلاب الدرجات على نباح. بالطبع ، كان لديه قدر كبير من الحس السليم
وكذلك التعليم الجيد ، وكأستاذ جامعي رأى الكثير من الشباب لا يستخدمون عشر إمكاناتهم. كان بإمكانه بالفعل أن يرى أن ابني كان مدروسًا ومهتمًا بمعرفة الأشياء ، وأذكى من أن يستهين به على الرغم من تحديات التواصل له.

على الرغم من أنه كان ينبغي عليّ أن أعرف بشكل أفضل ، إلا أنني لست متأكدًا من أنني أعرف الكثير عن متلازمة داون عندما كان ابني طفلًا صغيرًا ومرحلة ما قبل المدرسة مما كنت أعرفه قبل ولادته. قرأت الكثير ، و
بالطبع ، تمكنت من الوصول إلى أفضل المعلومات بالإضافة إلى مقابلة الأطفال الأكبر سناً والمراهقين بمتلازمة داون ، لكنني كنت بحاجة إلى دفق معلومات ثابت للحفاظ على النظرة الإيجابية التي يغذيها الإيمان بشكل أساسي.

لذلك يسعدني أن أرى العائلات التي تخاطر ، وتجري مقابلتهم في الصحف وعلى شاشات التلفزيون ، على الرغم من أنهم لا يستطيعون التحكم في كيف سيتحول الجهد الفردي. إذا قرأ شخص واحد فقط المقال أو استمع إلى مقابلة تحتاج إلى القليل من الدعوة للمضي قدمًا ، فلا يوجد ما يوضح الأشياء العظيمة التي ستحدث في حياة طفلها. وبالطبع نحن لا نعرف كيف أن مجرد ذكر واحد في وسائل الإعلام سيلهم دائرة من الأصدقاء للعائلة.

أفهم الدافع وراء نقد المقالات ، لكن غالبًا لا يمكنني مقاومة الإشارة إلى العيوب في المعلومات أو المنطق أو الخطأ الخاطئ في تعليقات معينة. من الصعب بشكل محرج في المنتديات العامة ، وخاصة في الردود عبر الإنترنت على المقالات الصحفية أو الرسائل الموجهة إلى المحرر ، أن تتذكر التركيز على المعلومات الصحيحة والإيجابية التي تم تضمينها في القصة.

أقصد أن أكتب ملاحظاتي كما لو أن الصحفي أو الكاتب كان لديه أفضل نية في تقديم معلومات جيدة ، مع اغتنام الفرصة لإعادة كتابة أو إضافة تعليقات آمل أن يزيلها القراء من الجمهور العام وخاصة العائلات. في بعض الأحيان أغفل عن العمل الأصلي وأحاول أن يشتت انتباهه أحد المعلقين الجاهلين أو البغيضين الذين يهتمون فقط بالقضاء على القراء الضعفاء. نصيحتي للآباء الآخرين هي تجاهل المتصيدون والكتابة لأطفالنا بدلاً من ذلك.

في بعض الأحيان تكون مشكلة المقابلات هي أن الصحفيين لا يأخذون الوقت الكافي للتعرف على شخص حقيقي مصاب بمتلازمة داون ، أو عدة أفراد ، وهم يدفنون الجهل بدافع الجهل. على الرغم من أن بعض الصحفيين يعملون بشكل جيد ، فإن آخرين غير مستعدين إلى درجة لا يستطيعون نشر الحقائق بشكل كاف. كقاعدة عامة ، ربما يتعين علينا أن نقول ما سنخبرهم به ؛ ثم قل لهم وأخيراً ، أخبرهم بما قلنا لهم. ثم كرر حسب الحاجة. حتى أولئك الذين حصلوا على معلومات محدثة ودقيقة قد يفقدون تركيزهم ويعودون إلى الجهل الذي لا يمكن تفسيره. يخضع الآخرون للمحررين الذين يختارون تقديم قصة مثيرة وغير دقيقة لزيادة جمهورهم.

غالبًا ما يكون الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون أفضل سفراء لهم عندما يتم منحهم فرصة لمشاركة قصصهم. يمكننا أن نبدأ بها صغارًا جدًا عن طريق كتابة ما يريدون معرفته ، ومنحهم مستمعين مهتمين عندما يتواصلون حول قضايا الدعوة وتقرير المصير. لأبنائنا وبناتنا الحق في الخصوصية والكرامة التي تضيع أحيانًا عندما نكتب عن أنفسنا كآباء. قد يكون الأمر الأكثر أهمية هو أن نأخذ في الاعتبار ونحن نرفع الوعي والدفاع عن حقوق أطفالنا التي يسمعونها وسوف نقرأ في النهاية ما كتبناه عنهم. نأمل أن يكونوا لطفاء معنا في قسم التعليقات.

استعرض في مكتبة بيع الكتب المحلية أو المكتبة العامة أو متاجر التجزئة على الإنترنت بحثًا عن كتب مثل: الهدايا: الأمهات يفكرن في كيفية إثراء الأطفال المصابين بمتلازمة داون حياتهم أو الهدايا 2: كيف يمكن للأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون إثراء العالم.

شكرًا لـ Terri Mauro لمشاركة موقع Twitter هذا:
//twitter.com/AvoidComments
رسالة يومية لخلاصة Twitter ، مثل: "لن يتم العثور على السعادة أبدًا في قسم التعليقات. لا شيء سوى النفوس الغاضبة والمزعجة تكمن هناك بين الفكر واللهب". لديك الوقت لخلق شيء جميل. لديك الوقت لقراءة قسم التعليقات. ليس لديك وقت للقيام بالأمرين ".
و "لقد عرضت مرة واحدة قسم التعليقات على رجل في رينو ، فقط لأراه يبكي".

معلومات الوالدين جديدة على متلازمة داون
//www.coffebreakblog.com/articles/art68926.asp

اللغة الضارة لـ "علاج" ومتلازمة داون: لماذا نستمر في إجراء نفس المحادثة؟ - راشيل آدامز
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM

الحياة مع متلازمة داون مليئة بالاحتمالات
//www.usatoday.com/story/news/nation/2013/05/01/life-down-syndrome-improving/2054953/

ناثان يذهب إلى واشنطن
//blog.thearc.org/2011/12/09/from-nathans-view/

"تقدم جامعة بورتلاند بكل تواضع طبيبة من الرسائل الإنسانية ، تكريماً لكارينا جافني
//www.koin.com/2013/05/05/up-graduation/

هذا ماء
الكتاب: //tinyurl.com/bpk7wq6
أفكار ، تم تسليمها في مناسبة كبيرة ، حول عيش حياة رحيمة
//www.youtube.com/watch؟v=xmpYnxlEh0c


تعليمات الفيديو: تفاعلكم : فتاة ٌمصرية مصابة بمتلازمة داون ترد على الساخرين منها (ديسمبر 2021).